明年健保罕病預算缺18億 病團創辦人淚灑立法院：病友處境如倒掛城牆

罕病基金會創辦人陳莉茵淚灑立法院，她表示，年年都有罕病患者等不到藥物而死，並有生命有如「倒懸城牆上」盼政府別走回頭路，應讓罕病患者獲健保保障。記者林琮恩／攝影

明年度健保總額協商，雖是23年來首次取得共識，但罕見疾病基金會發出聲明，指罕藥專款「大幅不足」，病友不得不接受協商結果，盼政府設法補足差額18億預算。今天立法院厚生會罕病委員會舉行會議，罕病基金會創辦人陳莉茵淚灑現場，她表示，年年都有罕病患者等不到藥物而死，並有生命有如「倒懸城牆上」盼政府別走回頭路，應讓罕病患者獲健保保障。

罕見疾病基金會指出，115年罕藥預算大幅不足，僅編列191.91億元，基金會對協商結果不得不接受，但此舉必然嚴重傷害已用藥9226病患，明年恐無藥可用，苦等新罕藥的5512位病患治療權益也將受損，執行長陳冠如說，據推估，罕藥專款共需216.2億元，但健保總額僅編列136億元，差額達18億元，恐影響已經給付罕藥的自然成長費用。

立委劉建國說，協商獲共識皆大歡喜同時，罕病患者並不歡喜，經費缺了18億元，政府推動健康臺灣政策，愈是弱勢、少數，愈是不能放掉，要照顧周全，否則健康臺灣會「缺一角」，18億元在逼近兆元的總額中，佔比極少，盼政府能夠補足，官署應有更好、更善意的迴應與積極作法。

立委林月琴表示，罕藥專款編列及執行，應有透明、可預測機制，才能即時迴應病友新藥、擴增適應症需求，任何支付制度改革，若是都不該受到衝擊，針對協商結果與病友需求落差，健保署應呦說明需求；另，罕藥專款執行率應達到100%，但近年幾乎年年都有餘額，呼籲加速收載新藥。

健保署說明，明年度罕藥預算編列方式，是列出94項藥品醫令申報費用，推算出明年度申報藥費並加總，這部分合計爲120.44億元，再加上新藥及擴增給付罕藥所需費用，及藥廠預計提出納入給付項目，共15.15億元，另納入血友病患者用藥、罕病特材等，共49.71億元，合計經費爲185.3億元，這是健保署版本，經協商後額外挹注6.91億元，專款達192.21億元。

陳莉茵說，協商取得共識，而非兩案並陳由部長拍板，讓罕病病友連向政府喊冤、要求編列預算的機會都沒有，且健保會在協商後的公開聲明，僅提到罕藥專款數字，對協商過程中的爭議隻字未提，各界雖稱有20億公務預算挹注，病友不必擔心，但這並不是法定公務預算，編列情況並不穩定，病友處境猶如「倒掛城牆，成爲箭靶讓人射。」

健保署副署長龐一鳴說，他要爲溝通不足致歉，一直以爲與罕見疾病基金會溝通無礙，健保會中也有罕見疾病基金會代表，且健保署估算方式沒有黑箱，醫令申報情況，都可在健保署資料科學中心查到，爲避免誤會，日後任何罕病預算討論，一定會先找罕病基金會，把計算定義說明清楚，明年總額協商開始前，約7、8月會找罕病基金會以正式或非正式方式溝通討論。

今天立法院厚生會罕病委員會舉行會議，多名厚生會立法委員、專家及病友團體代表與會。記者林琮恩／攝影