1劑近億元！罕病AADC缺乏症 藥費納健保

衛福部健保署昨經健保藥物共擬會決議將納入要價近億元的罕見疾病ＡＡＤＣ缺乏症基因治療，此爲目前健保給付單價最高的藥品。健保署副署長龐一鳴說，該藥物每劑定價九九九九萬元，採分期付款支付藥費予廠商，預計十二月上路，病人終身給付一次，首年有十三位病童受惠，第二年至第五年每年五人，健保挹注藥費第一年十三億元，第二年至第五年每年五億元。

健保署昨決議，將臺灣研發的ＡＡＤＣ缺乏症基因治療納入健保給付。龐一鳴引用健保署長石崇良於會議的話，「全臺每個人只付不到五元，卻可救一個罕病小朋友，絕對值得。」經費來自罕病專款，健保署與廠商議價後，實際給付價格會略下修。

ＡＡＤＣ缺乏症全名爲「芳香族Ｌ-胺基酸類脫羧基酶缺乏症」，爲基因缺陷疾病。罕病基金會創辦人陳莉茵說，全臺有十三位病人等待治療，每年病人數約四位，由於目前ＡＡＤＣ新生兒篩檢採自費，基金會將持續爭取，將ＡＡＤＣ缺乏症新生兒篩檢納入補助。