罕病藥費缺口18億 病團憂「病人死於可治療疾病」

健保總額協商創廿三年首度四大部門全獲共識，但罕見疾病基金會創辦人陳莉茵說，雖不得不接受協商結果，但須嚴正指出預算「大幅不足」，罕病藥費缺口達十八億之多。衛福部長石崇良表示，罕藥除總額預算成長外，行政院已編列廿億元挹注，但還需立法院同意。

陳莉茵說，罕病與血友病共用專款預算，經換算罕病可用僅一三六億元，但隨着已用藥病人年齡、體重、身高增加，勢必帶來藥費「自然成長」，加上近期納健保新藥，預算合計應爲一五三點九七億元，等於少了十八億元之多。她代表五十六個罕病團體，懇請健保署編列特別預算，補充健保罕藥專款不足，並加強公務預算支持，避免發生病人中斷治療，或死於可治療疾病的遺憾。

本次協商過程，西醫基層差點破局，醫師公會全聯會常務監事王宏育說，經艱苦協商，結果仍令人遺憾，診所醫師執行賴清德總統「健康臺灣八八八計劃」多項慢性病防治目標，但如代謝症候羣計劃衍生費用需八點八七億元，最後竟拿到○元。他懇請部長石崇良，拜託國健署將收案、追蹤、年度評估等管理衍生費用，一併以公務預算編列，讓基層醫師能「放心地做」。