明年健保罕見疾病用藥預算缺口達18億！病團憂病人死於「可治之症」

罕見疾病基金會今天發聲明點出，協商結果罕藥及血友病專款預算大幅不足，合計僅編列191.91億元，實際可用於罕見疾病患者部分，僅136億元，與推估實際需求缺口，高達18億之多。本報資料照片。

衛福部健保會昨舉行總額協商，23年來首度創下四大部門全獲共識，總額成長率5.5%，醫界一片讚賞。不過，罕見疾病基金會今天發聲明點出，協商結果罕藥及血友病專款預算大幅不足，合計僅編列191.91億元，實際可用於罕見疾病患者部分，僅136億元，與推估實際需求缺口，高達18億之多。基金會創辦人陳莉茵說，雖不得不接受協商結果，但須嚴正指出，預算「大幅不足」。

罕病與血友病共用專款預算，陳莉茵說，以罕藥與血友病用藥費用比率約71比29計算，明年度專款編列191.91億元，換算罕病可使用部分，僅136億元，這筆經費需持續支付目前已在用藥病人，以及新藥納入給付，但基金會推估，已用藥病人隨年紀增長，體重、身高等加重，帶來的藥費「自然成長」，就需要143.96億元，再加上近期納保新藥所需費用約10.01億，合計需求爲153.97億元。

陳莉茵指出，罕見疾病96%以上爲遺傳疾病，目前公告罕病247項，獲衛福部國健署罕藥認定的藥物共125種，健保僅給付84種，用於治療46種罕病；二代健保後，罕病處境每況愈下，雖設罕藥專款，但7年來未執行預算總額高達41億元，「未能給付罕病新藥，是罕藥專款執行年年均有餘額主因」，目前尚未給付罕病新藥高達30種，影響5512位患者，包括17種無任何治療的罕見疾病。

歷年來，因等不到健保給付罕藥而過世病人，累計2815人，死亡率高達33.68%。陳莉茵說，本次總額協商後的罕藥專款，連既有用藥自然成長都不足，增加新藥給付只是緣木求魚，盼健保署善盡改善罕見疾病新藥執行率給付之責，降低罕病患者高死亡率，罕病患者多數出生就確診罹病，被拒於商業醫療保險門外，只能仰賴健保，盼落實健保法風險分攤本質，及社會保險互助精神。

陳莉茵強調，罕病用藥具適法的優先性與正當性，實應及時用藥，於法、於理、於情皆不該落得漫漫長路的等待，直到病入膏肓纔可能有治療，甚至「望藥悲嘆、死於非命」，代表56個罕病團體懇請全民健保，再行編列特別預算，補充罕藥專款預算，並針對尚未足額預算的部分，加強公務預算支持，「切莫發生中斷治療事件，甚或讓病患死於可治療的罕病之大憾！」