健保總額協商達共識 罕病團體批預算不足：30種新藥恐無望

健保會24日進行明年度總額協商，破天荒取得付費者、醫界代表共識，成長5.5％，總額近兆。但罕病基金會認爲，罕藥及血友病專款預算大幅不足。（本報資料照）

健保會24日進行明年度總額協商，破天荒取得付費者、醫界代表共識，成長5.5％，總額近兆。但罕病基金會認爲，罕藥及血友病專款預算大幅不足，僅定191.91億元，恐傷及對患者的治療權益。

根據罕病基金會估算，2026年罕藥及血友病藥品專款實際需求應爲216.2億元，其中2026年罕藥實際需求應爲153.97億元（預估自然成長約143.96億及新罕藥預算10.01億）。然而，經過再三遊說爭取，最終協商結果仍大幅縮減，雙藥專款中罕病專款僅編列約136億元，推估恐將影響已經給付罕藥的自然成長費用，更惶論30種救命罕見新藥的收載給付。

罕病基金會指出，96％以上罕見疾病爲遺傳性疾病，臺灣目前公告罕病247種、治療罕病的罕藥認定125種，其中僅84種獲得健保給付、治療46種罕病，可被治療率18.62％；且罕藥皆是針對疾病機轉的對症用藥，不僅有助改善生活品質，減少照顧負擔、社會成本，在防治上也具有積極意義。

回顧二代健保以後，罕病的處境每況愈下，例如2017到2023年罕藥專款執行率平均雖達92.15％，實則多爲原既有用藥的自然成長，7年來未執行預算總餘額高達41億元，未能給付新罕藥應是罕藥專款執行每年均有餘額的主要原因，凸顯健保尚有餘力照顧罕病病人，只是未竟全功。

罕病基金會指出，感恩健保署2024年提高執行率至99.5％，2025年也已生效給付7種新的罕藥，但累積尚未給付的罕見新藥仍多達30種、可照顧26種罕病，影響患者人數計5512人，其中包括17種完全沒有任何治療的罕見疾病，約有1193人在等待唯一的治療機會。而最令人痛心的是，截至目前已有2815人等不到治療而過世，死亡率高達33.68％，祈請健保署善盡罕見新藥執行給付之責，有效降低罕病患者的高死亡率。

罕病基金會提到，近年健保署編列罕藥專款，是依照既有用藥自然成長及新藥需求推算。2024年預算爲108.12億元，2025年爲128.16億元，並額外以20億元公務預算支應新藥。依同樣方式推估，姑且不論20億公務預算，2026年罕藥實際需求應爲153.97億元，但目前協商後罕藥及血友病專款僅列191.91億，其中71％、約136億爲罕病藥，恐連既有用藥的自然成長尚且不足，增加新藥給付更是緣木求魚，苦等救命新罕藥的罕病患者，無疑將再陷入了無生機的悲悽困境。

罕病基金會代表56個罕病團體懇請全民健保：再行編列特別預算，補充罕藥專款預算，並針對尚未足額預算的部分，加強公務預算支持，切莫發生中斷治療事件，甚或讓病患死於可治療的罕病。