「我們是賠錢貨」 醫院個別總額恐讓罕病患淪醫療人球

罕見疾病基金會公佈罕病法立法25年首份「罕病病友生活狀況及需求普查」結果，國內罕病病友屬重度身障者比率高，就醫頻率也高，4418份有效問卷中，病友3個月就醫1次比率爲最高，佔2060人。記者林琮恩／攝影

罕見疾病基金會公佈罕病法立法25年首份「罕病病友生活狀況及需求普查」結果，國內罕病病友屬重度身障者比率高，就醫頻率也高，4418份有效問卷中，病友3個月就醫1次比率爲最高，佔2060人；6個月1次其次，共761人。基金會指出，病友需要長期就醫，近期政府端出醫院個別總額政策，病患擔心淪爲醫療人球，盼衛福部健保署設法避免類似情形上演，保障病患就醫權利。

罕病基金會共同創辦人曾敏傑說，前述調查可說是「全球首見」，沒有一個國家、社會，有能力接近這麼多病友家庭，並建立信任關係，讓病友如實分享自身罹病現況與期待，本次調查病友人數逾4千人，具極高代表性，可爲不同疾病類別病友發聲，罕病是生命隨機風險，國家鼓勵生育，應重視罕病防治，「這是國家的問題、民衆延續的問題。」

「實施醫院個別總額，問題可大了。」罕病基金會創辦人陳莉茵表示，醫院個別總額早在2003年即有相關試辦計劃，當年已造成許多人球事件，「罕見疾病是賠錢貨，藥物很貴，病人照顧議題複雜，要投入更多醫護人力，更容易淪爲人球。」呼籲政府保障罕見疾病門診、住院及急診治療，不列計在醫院個別總額額度中。

罕病基金會統計，目前有藥可治療的罕見疾病，僅約40種，需要經常性就醫者，至多8600人，目前仍有21種藥物等待納入健保，可治療約6千名病患。陳莉茵表示，罕見疾病患者就醫次數雖高，「但我們不是故意的」，許多病人每個月都要看病，不少疾病的救命針劑施打，在門診就能進行，衛福部健保署祭出個別總額制，欲限制醫院門診量，恐影響罕病病患就醫權利。

陳莉茵表示，罕見疾病治療複雜，且有延續性問題，病患對個別醫院、醫師黏着度高，能治療罕見疾病的醫療機構、醫師已經不多，許多罕見疾病除本身帶來病症，還衍生併發症、共病症，必須在門診或住院治療，根據近期數據，罕見疾病僅佔重症重大傷病患者1.45%，人數很少，健保更應落實社會保險風險分攤初衷，確實遵行不將罕病治療計入醫院個別總額的宣示。