骨髓移植病童等不到救命病牀 臺灣5歲以下兒童死亡率比日韓高1倍
▲民進黨立委林月琴召開「恩碩的粉紅傘」搶救骨髓移植病童記者會。(圖/立委林月琴國會辦公室提供,下同)
記者詹詠淇/臺北報導
臺灣每年有數百名18歲以下需要骨髓移植病童,然而目前全國骨髓移植病牀數僅有123牀,臺灣5歲以下兒童死亡率比日韓高出1倍。民進黨立委林月琴與中華民國家庭照顧者關懷總會今(21日)共同召開「恩碩的粉紅傘」搶救骨髓移植病童行動記者會,邀請重症病童照顧者站出來,一同爲孩子及醫護人員請命,呼籲衛福部檢視「優化兒童醫療照護計劃」推動成效,且應合理調整健保資源分配,落實保障重症兒的醫療優先權。
林月琴表示,臺灣每年有數百名需要骨髓移植病人,但目前全國病牀數僅123牀,且集中於北部,兒童還得與大人搶牀。臺灣5歲以下兒童死亡率比日韓高出1倍。政府110至113年投入約10.5億元在「優化兒童醫療照護計劃」,選出8家核心醫院建立「兒童重難罕症」守護網絡,提升診斷、轉運及照護,114至117年預計再投入18億元,是否能杜絕類似小恩碩的悲劇發生?
重症病童照顧者恩碩媽媽回憶,粉紅色是小恩碩最喜歡的顏色,但小恩碩從去年10月到今年3月,短短6個月,健壯的小恩碩歷經發病,勇敢和死神拔河,從高雄北上,仍等不到正壓隔離病房、骨髓移植病房,遺憾離世。
「還有許多像恩碩一樣在垂死邊緣求生的孩子,希望政府救救他們」,恩碩媽媽質疑,爲何孩子等不到病牀?醫師得一通通電話確認各醫院骨髓移植病房的排程狀況?家長得自聘民間救護車轉院?
化小愛爲大愛,恩碩媽媽自7月20日至8月15日在線上發起了「恩碩的粉紅傘」守護骨髓移植病童行動,總計有1631個民衆響應粉紅傘活動,希望給醫師資源,給病童活命。其中收集到50位病童家長調查結果,發現有近七成病童家長認爲兒童骨髓移植病牀不足(66.5%);平均治療期間達1年又6個月,最長治療期間爲4年又4個月;平均醫療花費約爲53.5萬元,最高自費500萬元的藥費,有38位病童皆因罹患與血液相關疾病而需要骨髓移植。
而就醫困境的前五名,高達七成八的家長表示,「至少有一方必須暫停工作來照顧(78.0%)」爲主要,依次爲「醫療支出造成經濟壓力很大(42.0%)」、「護理人力不足(32.0%)」、「要排隊很久等待骨髓移植病牀或手術時間(22.0%)」、「相關設備不足(20.0%)」等。
此外,一位填寫問卷回饋的重症兒家長葳媽透過影片表示,她觀察醫療現場,發覺兒癌資源缺乏,醫護人力缺乏,工作環境辛苦,南北醫療資源不均,南部病童常面臨沒有資源而得轉院的情況,甚至連藥物都不具備。希望政府更重視兒癌資源布建與兒癌醫護同仁的培育和支持,醫護有資源,小孩纔有活命的機會。