等不到骨髓移植 3歲病童亡 母嘆病牀難等

三歲男童恩碩需骨髓移植才能救命,但就診的高雄某醫學中心無骨髓移植病房,後續在等待移植過程中,因感染而離世。圖/家屬提供

三歲男童恩碩去年底因猛爆性肝炎就醫,在南部某醫學中心確診爲「嚴重型再生不良貧血」,需骨髓移植才能救命,該院無骨髓移植病房,家屬雖在北部某醫學中心找到牀位,但光轉院就等一個半月,後續被安排再等兩個半月才能進移植病房,等待移植過程中,恩碩不幸因感染而離世。家屬認爲,衛福部花大錢精進兒科醫療,卻讓有需要的孩子找不到牀。

恩碩被送至北部醫學中心後,因該院骨髓移植病房爲成人、小孩共用,且當時病房雖有空牀,但無護理師開牀,他被安排在一間兒童癌症雙人病房等待移植。恩碩的母親欣縈說,時值春節,醫護人力相對不足,從高雄轉至臺北就花了一個半月,後續先入住該院兒癌一般病房,並告知得等兩個半月才能入住移植病房,只是在等待的過程中,即使恩碩父親完成骨髓捐贈的程序,恩碩此時卻因多重抗藥性綠膿桿菌感染病逝。

盤點全臺骨髓移植病房,欣縈發現臺北市病牀數量爲高雄市四倍,若以病牀、十八歲以下兒少比率比較,高雄一牀骨髓移植病房,供六萬多人使用,臺北移植病牀則是提供一萬五千餘位兒少處置,存在明顯差距,她批評,衛福部過去四年,投入大把的經費建置優化兒童醫療照護計劃,爲何孩子還是等不到牀?

欣縈指出,第二期兒童醫療照護計劃,預計投入一三五點六億元強化兒童醫療,但花在重、難症預算,僅有十八億元,佔整體預算百分之十三點七,如此規模,想增設骨髓移植病房,如天方夜譚。

收治恩碩的高雄某醫學中心,是優化兒童醫療照護計劃核心醫院,欣縈感嘆,即便如此,面對無移植病牀,該醫學中心資深醫師也只能和她一起落淚,不斷打電話拜託,且要不是她經濟尚可,不然許多家庭根本付不起跨縣市轉院等醫療費用。

欣縈說,希望這樣的悲劇只留在他家,盼這段經歷可以讓政府發現一羣正在與移植奮戰的病童,若能增加病牀,孩子就不必枉死。

衛福部醫事司司長劉越萍說,骨髓移植病房並無規定兒童與成人不得共用,此分配是要讓資源分配達到最大效益,本案難確定是病情太嚴峻無法移植,還是缺病牀導致死亡,可能有認知落差,臨牀上若有缺牀,血液及骨髓移植學會可向跟衛福部申請增加病牀,但目前未接獲申請。

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