兒童轉運計畫失靈？ 老醫師撥電話求救⋯骨髓移植童仍等不到病牀過世

恩碩母親（左一）今天與立法委員林月琴（中）舉行記者會，點出政府投入10多億元建立兒童重難罕症，卻未建立轉診網絡，甚至要老醫師一通通打電話找病牀。記者林琮恩／攝影

本報日前獨家報導，3歲男童恩碩去年罹患嚴重型再生不良貧血，醫師告知骨髓移植才能搶回一命，母親自費請民間救護車，將恩碩從高雄市某醫學中心送至北部同體系醫學中心救治，最終在一般兒癌病房，不敵感染過世。恩碩母親今天與立法委員林月琴舉行記者會，指出政府投入十多億元建立兒童重難罕症，卻未建立轉診網絡，甚至要老醫師一通通打電話找病牀。

恩碩媽媽表示，恩碩在高雄第二家醫學中心就醫，才確診再生不良貧血，醫師指出，即使努力爭取30多年，仍無法在院內設立兒童骨髓移植病房，每年都遇到病人就因設備不足必須轉診。恩碩曾至北部就醫，但很多孩子得不到進一步就醫機會，生命就斷送在高雄，「難道恩碩從確診到過世，存活了6個月，已算奇蹟？」

收治恩碩的老醫師，協助恩碩母親，利用人脈逐一致電國內各大醫學中心，詢問院方是否有骨髓病房空牀，是否有兒童癌症相關專科醫師執業。找到北部醫學中心後，恩碩媽媽被告知，兒童醫療網轉院不可跨越縣市，必須自費找救護車運送，因恩碩體內白血球幾乎歸零、沒有抵抗力，她拜託救護車業者拿着紫外燈照過車內每個角落，還自行攜帶血壓、血氧設備上車。

恩碩媽媽指出，優化兒童醫療網計劃投入10.5億元，不僅骨髓移植病房不足，轉院外接計劃也失靈，家屬必須自聘救護車，車上護理人員未受過專業訓練，途中因點滴有問題，還臨時至中部醫院急診處理，「爲什麼必須走這段驚險萬分的路程？爲何必須每天數萬次祈禱，期盼孩子能看到隔天的太陽？」恩碩最終仍在北部醫學中心一般病房，因抗藥菌感染離世。

林月琴指出，臺灣每年有數百位需骨髓移植病人，全國病牀數僅123牀，且集中於北部；優化兒童醫療網政策，明確要求醫療院所建立資源互通管道，應透過平臺快速得知何處有牀可用，「搶命過程分秒必爭」，現況卻是家長必須一通通電話撥打，恩碩媽媽出身醫務社工，對體系已相對理解，若非相關專業出身的家長，無旁人協助，真的不知該如何是好。

衛福部醫事司簡任技正卓琍萍說，政府對兒童重症資源不遺餘力，設有二期優化兒童醫療網照護計劃，全臺布建8家核心醫院，且對高危險孕程產婦提供照顧，設幼兒專責醫師，針對重難症也投入資源、建立機制。現已要求所有兒童醫療核心醫院，都必須建立重症轉運團隊，且病患轉運並無縣市範圍限制，針對本次案件，醫事司將評估如何調整資源配置，重難症病人獲得足夠醫療資源照顧。