骨髓移植病童「等不到病牀」 5歲以下死亡率比日韓高一倍

民進黨立委林月琴今（21）日攜手中華民國家庭照顧者關懷總會舉辦「恩碩的粉紅傘」搶救骨髓移植病童行動記者會，呼籲衛福部檢視「優化兒童醫療照護計劃」推動成效，且應合理調整健保資源分配。（圖／林月琴辦公室）

臺灣每年有數百名18歲以下需要骨髓移植病童，然目前全國骨髓移植病牀數僅有123牀，爲此民進黨立委林月琴今（21）日攜手中華民國家庭照顧者關懷總會舉辦「恩碩的粉紅傘」搶救骨髓移植病童行動記者會，呼籲衛福部檢視「優化兒童醫療照護計劃」推動成效，且應合理調整健保資源分配，落實保障重症兒的醫療優先權。

重症病童照顧者恩碩媽媽表示，粉紅色是小恩碩最喜歡的顏色，但小恩碩從去年10月到今年3月，短短6個月，健壯的小恩碩歷經發病，勇敢和死神拔河，從高雄北上，仍等不到正壓隔離病房、骨髓移植病房，遺憾離世，「爲何孩子等不到病牀？醫師得一通通電話確認各醫院骨髓移植病房的排程狀況？家長得自聘民間救護車轉院？」。

恩碩媽媽自7月20日至8月15日在線上發起了「恩碩的粉紅傘」守護骨髓移植病童行動，總計有1631個民衆響應粉紅傘活動，希望給醫師資源，給病童活命，其中收集到50位病童家長調查結果，發現有近7成病童家長認爲兒童骨髓移植病牀不足（66.5％）；平均治療期間達1年又6個月，最長治療期間爲4年又4個月；平均醫療花費約爲53.5萬元，最高自費500萬元的藥費，有38位病童皆因罹患與血液相關疾病而需要骨髓移植。

而就醫困境的前五名，高達七成八的家長表示「至少有一方必須暫停工作來照顧（78.0％）」爲主要，依次爲「醫療支出造成經濟壓力很大（42.0％）」、「護理人力不足（32.0％）」、「要排隊很久等待骨髓移植病牀或手術時間（22.0％）」、「相關設備不足（20.0％）」等。

林月琴表示，臺灣每年有數百名需要骨髓移植病人，但目前全國病牀數僅123牀，且集中於北部，兒童還得與大人搶牀，臺灣5歲以下兒童死亡率比日、韓高出一倍，雖然政府2021至2024年投入約10.5億元在「優化兒童醫療照護計劃」，選出8家核心醫院建立「兒童重難罕症」守護網絡，提升診斷、轉運及照護，2025至2028年預計再投入18億元，是否能杜絕類似小恩碩的悲劇發生？

家總秘書長陳景寧說，臺灣重症病童照顧者有很多壓力與挑戰，包括失去孩子後常被勸告「向前看，把孩子生回來」，甚至被責備「沒把孩子顧好」，期待政府兒童醫療資源在重難急症、不同地區有合理配置，恩碩的遺憾不要再出現。