獨／病童等不到骨髓移植病牀逝 母嘆10億兒童重症預算救不回

3歲男童恩碩，去年11月被家人發現眼睛呈黃色，檢查後發現肝指數破千，在高雄1家醫學中心被診斷爲肝炎，轉院至另1家醫學中心，最終確診爲「嚴重型再生不良貧血」需骨髓移植才能搶回一命。圖／家屬提供

3歲男童恩碩，去年11月被家人發現眼睛呈黃色，檢查後發現肝指數破千，於高雄1家醫學中心被診斷爲肝炎後，醫師請家屬轉院至另1家醫學中心，最終確診爲「嚴重型再生不良貧血」需骨髓移植才能搶回一命，但該院無骨髓移植病房，醫師問遍全高雄，最快要等七個月纔有牀能接手，後續問到同體系的北部院區，可等2個半月入住移植病房，家人自付轉院費用帶恩碩北上，但等待入住移植病房的過程中，卻因感染離世。

恩碩母親欣縈說，南北醫療資源嚴重失衡，全高雄只有6間骨髓移植病房，有些醫院不僅一間骨髓移植病房都沒有，甚至連可從事骨髓移植的專科醫師都沒有，協助診斷恩碩爲「嚴重再生不良貧血」的高雄某醫學中心，其兒童癌症團隊向恩碩的父母表示，骨髓移植病房對移植患者格外重要，但是他們向醫院爭取36年，院內礙於成本考量，始終沒有設置任何一間骨髓移植病房。

協助他們的資深主治醫師感嘆，每次遇到類似像恩碩一樣，命已在旦夕的孩子時，主治醫師只能一通一通地撥打電話，透過人脈拜託其他縣市醫師收治。該名主治醫師最後幫恩碩爭取到同醫療體系的北部醫院，只是轉院過程也是艱辛，當時恰逢農曆春節，無足夠的護理人力協助轉院，光是從高雄到北部，就足足等了一個半月。

由於恩碩毫無免疫力，只要稍有感染就會喪命，而問遍全臺沒有一輛無菌救護車，最後自費聘用的民間救護車，其配置的人員，全是外包人員，救護車上需要配備的血氧、血壓偵測器，都需要恩碩一家自備。北上途經嘉義時，恩碩點滴機器故障，車上外包護理師處理不來，一度向臺大雲林分院求救，急診醫護團隊全身防護服上車幫忙處理，才幫助恩碩度過難關，繼續北上。

抵達北部醫學中心後，因該院骨髓移植病房爲成人、小孩共用，雖然該院當時骨髓移植病房有空牀，礙於護理師人力不足，形成有牀卻開不了牀的窘境，所以恩碩先被安排入住兒童癌症雙人病房，並被告知得等兩個半月，才能入住骨髓移植病房。

欣縈說，恩碩在沒有白血球的情形下，身體狀況非常脆弱，同時他們也發現醫療資源相當有限，未入住到骨髓移植病房前，他們還是需要幾乎無菌的病房，避免恩碩因感染而引起嚴重併發症，沒有骨髓移植病房的次要選擇，通常是「正壓隔離病房」，但恩碩竟被安排在一般雙人房，且隔壁病牀時常有人會客，這些對恩碩來說，都是可能感染致死的風險。

正當這一切都準備要克服，恩碩的父親都已經已完成骨髓捐贈的程序、時間也將邁入等候的兩個半月時，恩碩就因感染多重抗藥性綠膿桿菌病逝。

欣縈說，骨髓移植病房連進去都沒進去，孩子就走了，而這類的悲劇，並不只在他家發生，兒童癌症病房根本一牀難求，很多化療的孩子都沒有足夠白血球對抗感染，但病房資源有限，每個父母都在噴消毒劑，用「結界」來嘗試保護孩子。這場治療就像是面對炸彈攻擊，但我們的政策、我們的健保，我們的長官，讓第一線打戰的醫師手握美工刀，就被逼着上戰場。

很多孩童都需要骨髓移植，但他們都需要與成人爭牀，用運氣比拼命在旦夕的窘境，欣縈盤點全臺骨髓移植病房，臺北市病牀數量爲高雄市4倍，若以病牀數以及18歲以下兒少比率比較，高雄1張骨髓移植病牀，要供6萬多人使用，臺北只要提供1萬5千餘人，存在明顯差距。

「衛福部花4年，投入大把經費建置優化兒童醫療照護計劃，爲何孩子還是等不到病牀？」欣縈指出，第2期兒童醫療照護計劃，預計投入135.6億元強化兒童醫療，但花在重症、難症預算，卻僅有18億元，佔整體預算比率13.7%，如此預算規模，要增設骨髓移植病房，有如天方夜譚，「面對少子化趨勢，大家都說孩子是寶，但政策真的做到嗎?」

收治恩碩的高雄某醫學中心，是優化兒童醫療照護計劃核心醫院，兒童專業最爲完整，但主治醫師向他們說，等不到骨髓移植病房，恩碩不是第一個，也不會是最後一個。

欣縈感嘆。 當資深醫生面對無骨髓移植病牀可用時，也只能與她一起落淚，打着一通通到處拜託，要不是她經濟尚可，許多弱勢家庭根本付不起高昂的轉院費用，和跨縣市的生活與醫療成本，「盼藉由我們的故事，讓政府發現一羣正在與骨髓移植奮戰病童，懇請讓醫生握有更好的資源，讓我們的孩子不必枉死。」

衛福部醫事司司長劉越萍說，骨髓移植病房並無規定兒童與成人不得共用，此分配是要讓資源分配達到最大效益，本案難確定是病情太嚴峻無法移植，還是缺病牀導致死亡，可能有認知落差，臨牀上若有缺牀，血液及骨髓移植學會可向跟衛福部申請增加病牀，但目前未接獲申請。

恩碩至北部某醫學中心兒癌病房等待骨髓移植病牀，他卻等不到移植，就因感染離世，圖爲母親欣縈最後與他握手道別。圖／家屬提供

恩碩3歲因肝炎引發嚴重再生不良貧血，最終未等到骨髓移植病牀進行移植，因感染而過世。圖／家屬提供

恩碩生病前，是一位健康活潑的孩子。圖／家屬提供

恩碩的媽媽欣縈（左）指出，恩碩（右）並不是一出生就病懨懨的孩子，是相當健康活潑的孩子，是剛好遇上疾病，引發嚴重再生不良性貧血。圖／家屬提供

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