恩碩之死…兒童骨髓移植 轉院計畫挨批失靈

恩碩母親（左）昨與立法委員林月琴（中）舉行記者會，點出政府投入十多億元建立兒童重難罕症守護網絡，卻未建立轉診機制，甚至要醫師一通通打電話找病牀。記者林琮恩／攝影

本報日前獨家報導，三歲男童恩碩去年罹患嚴重型再生不良貧血，需骨髓移植才能搶回一命，但在高雄等不到病房，恩碩媽媽自費請民間救護車，將恩碩從高雄送至北部醫學中心救治，但他仍於今年三月在一般兒癌病房，不敵感染過世。爲避免悲劇重演，恩碩媽媽調查五十位病童家長心聲，近七成家長認爲，兒童骨髓移植病牀不足且治療費用高。立委林月琴呼籲，衛福部健保署應調整給付模式，讓兒童醫療獲得更多給付。

恩碩媽媽昨與林月琴共同出面直指，臺灣每年有數百位需骨髓移植病人，但全國病牀數僅一二三牀，且集中北部，政府於民國一一○至一一三年針對優化兒童醫療網計劃投入十點五億元，但不僅骨髓移植病房不足，轉院外接計劃也失靈。

恩碩媽媽說，收治恩碩的醫師須逐一致電各大醫學中心，詢問院方是否有骨髓病房空牀，找到北部醫學中心後，卻被告知兒童醫療網轉院不可跨越縣市，須自費找救護車，因恩碩體內白血球幾乎歸零、沒有抵抗力，還自行攜帶血壓、血氧設備上車。她質問「爲什麼必須走這段驚險萬分的路程？爲何必須每天數萬次祈禱，期盼孩子能看到隔天的太陽？」

恩碩媽媽以恩碩生前最愛的「粉紅傘」命名進行調查，共一六三一位民衆響應，盼「給醫師資源，讓病童活命」。調查結果顯示，五十位接受調查病童家長中，近七成家長認爲兒童骨髓移植病牀不足，家長平均花費藥費高達五十三點五萬元，最高花費達五百萬元。

家庭照顧者總會秘書長陳景寧說，以恩碩爲例，面臨資源缺乏，醫護人員也只能與家屬一起抱頭痛哭，病童候牀時間久，還需與成人搶牀，令人焦頭爛額，一個進步的社會，這些事情不該發生，讓恩碩白白犧牲，盼立法院下會期審理優化兒童醫療網預算時，應要求衛福部避免重演類似案件。

衛福部醫事司簡任技正卓琍萍說，二期優化兒童醫療網照護計劃於全臺布建八家核心醫院，現已要求所有兒童醫療核心醫院須建立重症轉院團隊，且病患轉院無縣市範圍限制，針對本次案件，將評估調整資源配置，讓重難症病人獲得醫療照顧。

衛福部健保署醫務管理組副組長賴彥狀說，健保署預計九月一日起調整骨髓移植相關給付，將異體周邊幹細胞與異體造血幹細胞給付合並，給付點數也從一千五百點，擴增至約一萬五千餘點，增加約十倍之多。