深圳加強困難羣衆和特殊羣體關愛幫扶 爲罕見病患者點亮希望之燈

深圳新聞網2025年3月27日訊（深圳特區報記者 莊瑞玉）“在深圳重大疾病關愛基金的資助下，我接受到很好的治療，擺脫了輪椅。在深圳，我也遇到了愛情，生下了健康的寶寶。”鄒金秀是一名成骨不全的罕見病患者，但她在深圳感受到了這座城市的大愛與包容，生命的尊嚴在這裡與城市文明同頻共振。

近年來，深圳不斷加強普惠性基礎性兜底性民生建設，全面加強困難羣衆和特殊羣體關愛幫扶，協同多方力量，多維度持續強化罕見病羣體綜合服務保障，助力罕見病患者融入社會，提升生活質量。

多方聯動：構建全鏈條綜合服務保障

成骨不全，也被稱爲“玻璃人”“瓷娃娃”。從小鄒金秀就容易摔跤，容易骨折，常年依賴輪椅，長大了身高也不到125釐米。幸運的是，在家人的呵護支持下，她順利讀完大學，來到深圳成爲一名助殘社工。

“香港大學深圳醫院有個罕見病綜合服務中心，我在這裡進行了雙下肢截骨矯形手術，也就是雙腿大小腿都要放進鋼板，加固骨頭。”雖然鄒金秀多年前做過類似手術，但是時間長了鋼板已經變形，必須取出更新。也是在社工的幫助下，鄒金秀獲得了“深圳經濟特區建設者重大疾病關愛基金”援助，大大地緩解了經濟壓力。

罕見病，因患病率低、治療難度大、費用高昂，一直是醫療與社會民生領域的難題。深圳搭建罕見病綜合保障服務試點項目平臺，對接北京病痛挑戰公益基金會，在深圳罕見病協作網成員醫院深圳市兒童醫院、香港大學深圳醫院掛牌設立“罕見病綜合服務中心”，組建商保機構、醫學專家、護士、醫務社工等罕見病協作團隊，爲罕見病患者提供一站式政策信息、直接援助、健康管理、家庭支持等服務。

市關愛辦和市兒童醫院共同主辦“深圳市兒童醫院·Vcare關愛空間”，開創“政府指導+醫社聯動+多元共治”模式，廣泛鏈接資源爲罕見病等大病兒童提供心理疏導等康復服務。深圳使用福彩公益金設立“深圳經濟特區建設者重大疾病關愛基金”，將罕見病納入救助範圍，累計覆蓋83種重大疾病，符合條件的申請人最高可獲得5萬元/人的救助金。

慈善賦能：凝聚多元共治力量

深圳作爲科技創新前沿城市，大力支持在罕見病領域科研攻關。深圳醫學科學院、深圳灣實驗室與北京協和醫院聯合成立 “罕見病高精尖研究聯合中心”，致力於罕見病基礎研究、轉化醫學及新藥開發，打造 “罕見病診療目的地” 和 “藥物研發基地”。

爲支持罕見病科研攻堅，在市民政局支持指導下，深圳市慈善會聯合深圳灣實驗室科技基金會、SMART-SZBL罕見病中心共同發起罕見病“微光同行”慈善項目，爭取5年籌集3000萬元善款，用於資助深圳醫學科學院、深圳灣實驗室發揮其科研優勢，實施新藥研發與診斷技術攻關計劃，助力罕見神經系統發育障礙診療突破。

深圳市崇上慈善基金會構建罕見病“醫療救助+教育支持+社會融入”三位一體幫扶體系，發起“小水滴愛心病房學校”、“生命關懷接力計劃”等項目，通過醫療費用補助、家庭喘息服務、職業賦能培訓等舉措，幫扶罕見病家庭。

深圳壹基金公益基金會發起“壹基金海洋天堂計劃”，以罕見病、孤獨症、腦癱等特殊需要兒童、青年爲主要服務對象，通過搭建與支持特殊兒童、青年服務機構、家長及病友組織、研究機構、公衆和企業的聯合公益行動網絡，促進社會接納及政策支持，幫助特殊需要兒童、青年及其家庭享有有尊嚴、無障礙、有品質的社會生活。