全國政協委員杜麗羣：推進政府和社會爲 “星星的孩子”築牢醫療保障防線

人民政協報記者 陳晶

“這次兩會，我將進一步關注‘星星的孩子’，爲他們點亮希望之光。”日前接受記者採訪時，全國政協委員、廣西南寧市第四人民醫院護士長杜麗羣如是告訴記者。

7歲的小宇，來自廣西南寧的一個普通家庭，父親是一名公司職員，母親是全職家庭主婦。小宇出生時一切正常，但在成長過程中，父母逐漸發現他與其他孩子有所不同。小宇1歲時，父母發現他很少主動與人眼神交流，也不會像其他孩子那樣發出咿咿呀呀的聲音。2歲時，他仍然不會說話，甚至對父母的呼喚毫無反應，小宇似乎總是沉浸在自己的世界裡，對周圍的一切都顯得漠不關心。3歲時，父母帶他到當地醫院進行檢查。經過一系列評估，小宇被診斷爲孤獨症譜系障礙。醫生建議儘早開始康復訓練，並定期複查。

如今，孤獨症，這種複雜的神經發育障礙性疾病，正越來越多地走進大衆視野。近年來，隨着社會對孤獨症認識水平的提高和診斷技術的進步，我國被診斷出的孤獨症患者數量呈上升趨勢。

“兒童孤獨症也稱兒童自閉症，起病於3歲之前，3歲以後表現明顯，絕大多數兒童需要長期的康復訓練和特殊教育支持。早在2006年第二次全國殘疾人抽樣調查時，我國便將孤獨症正式納入精神殘疾範疇，這一舉措標誌着國家對孤獨症的重視與關注，也開啓了相關信息統計工作。”杜麗羣告訴記者，當下，孤獨症發病率不容小覷，已達到約1/100，且呈現出明顯的上升態勢。據權威統計，我國0~14歲的孤獨症兒童數量已突破300萬大關，在各類殘疾兒童中所佔比例高達70%。這些數據不僅反映出孤獨症在我國的高發性，也凸顯了加強孤獨症防治與干預工作的緊迫性和重要性。

近年來，我國各地區、各部門在加強孤獨症篩查、診斷以及提升孤獨症兒童康復和教育水平方面取得成效。“取得成績的同時還應看到當前的孤獨症兒童康復現狀仍面臨諸多困境。”杜麗羣坦言，康復週期漫長，需要耗費大量的時間成本；經濟負擔沉重，康復費用居高不下。同時，康復需求人數衆多，但康復資源卻相對有限。且從康復形式來看，目前以門診康復爲主，住院康復較少。此外，醫保報銷也存在明顯不足，不僅報銷比例較低，還附帶諸多限制條件，這些狀況都阻礙了孤獨症兒童的康復進程。

爲改善孤獨症兒童的康復狀況，國家不斷出臺有力政策。2024年7月21日，中國殘聯、教育部、民政部、國家衛生健康委、國家醫保局、共青團中央、全國婦聯共同印發《孤獨症兒童關愛促進行動實施方案（2024-2028年）》。該方案提出，用5年左右時間，促進完善孤獨症兒童關愛服務工作機制、服務體系，提升孤獨症兒童全程服務能力水平和保障條件，有效改善孤獨症兒童成長、發展環境。

“這一方案的出臺，意味着孤獨症兒童這些特殊的孩子有了國家層面精心擘畫的關愛保障方案。”杜麗羣希望以此方案爲契機，多方合力，共築孤獨症兒童康復希望之路。比如，政府應加大資金投入，增加對孤獨症康復領域的財政支持，同時鼓勵社會資本進入該領域，緩解康復資源短缺的問題。加強孤獨症康復專業人才的培養和引進，提高康復服務的專業水平。比如，推動科研機構與康復機構的合作，促進科研成果的轉化和應用，讓最新的科研成果能夠切實服務於孤獨症兒童的康復。比如社會層面，要加強對孤獨症的宣傳和科普，提高公衆對孤獨症的認知和接納度，減少對孤獨症兒童及其家庭的歧視和偏見。同時，應將孤獨症兒童康復全面納入醫保範疇。這一舉措不僅能有效緩解家庭經濟壓力，還能讓更多孩子及時接受科學規範的康復治療，助力他們融入社會，對孤獨症兒童羣體的成長和發展意義重大。

“孤獨症兒童的康復之路漫長而艱辛，但只要我們齊心協力，不斷完善康復體系，加大政策支持，創新康復模式，就一定能爲小宇這樣的‘星星的孩子’點亮希望之光，讓他們在溫暖與關愛中逐漸融入這個多彩的世界。”杜麗羣強調。

來源：人民政協報