中年司機腸道發炎如廁成夢魘 病團籲健保放寬治療門檻

一名中年公車司機出現嚴重腹痛、血便，一天得跑十幾次廁所，經就醫診斷爲罹患發炎性腸道疾病（IBD)，擔心影響工作，只好包尿布上班。醫師表示，IBD不能根治，應長期穩定用藥，以達到腸黏膜癒合的治療目標。示意圖。圖中男子非患者個案。本報資料照片

一名中年公車司機出現嚴重腹痛、血便，一天得跑十幾次廁所，經就醫診斷爲罹患發炎性腸道疾病（IBD)，致病原因是自體免疫系統攻擊腸道，他擔心影響工作，只好包尿布上班。另一名年輕男性進行大腸鏡檢查後發現，罹患相同疾病，但因未妥善控制，五年後確診大腸癌。醫師表示，IBD不能根治，應長期穩定用藥，以達到腸黏膜癒合的治療目標。

中國醫藥大學附設醫院胃腸科主任周仁偉說，發炎性腸道疾病包含克隆氏症及潰瘍性結腸炎，是慢性、反覆發作的自體免疫疾病，推測與基因異常、西化飲食、抽菸、免疫系統異常、特定病原菌感染有關。患者免疫系統誤將腸道黏膜當作「敵人」而發動攻擊，造成腸道發炎、潰瘍甚至纖維化。患者長期腹痛、血便、疲倦，一天跑十幾次廁所，嚴重影響學業工作與社交，甚至罹患憂鬱症。

臺北榮民總大腸直腸外科主治醫師林春吉說，IBD不妥善治療，將有腸狹窄、穿孔、阻塞併發症而需急診、住院、手術，腸癌風險也較一般人高，需要定期追蹤、治療，目前被列爲重大傷病。根據衛福部公告重大傷病各疾病別有效統計表顯示，截至今年2月，全臺約有5531名潰瘍性結腸炎與2517名克隆氏症患者領有重大傷病卡。

林春吉說，IBD短期治療目標在緩解病患症狀，但腸子仍在發炎；中期目標是降低、控制發炎指數；長期目標是達到腸黏膜癒合，以降低復發、併發症與癌化風險，因穩定控制不復發，不但能減少急診、住院、手術等醫療資源的社會醫療資源耗費，並讓患者回歸工作、貢獻社會。

周仁偉指出，輕症病人可透過免疫調節劑、抗發炎藥物、類固醇等傳統藥物控制病情，中重度患者甚至猛爆型患者須使用生物製劑或口服小分子藥物等進階治療。目前健保對中重度病患藥物給付規範嚴格，得先使用傳統藥物6個月無效才能使用進階治療，不符合國際治療指引，「傳統治療對中重度患者療效不佳，對病情控制緩不濟急。等到病患好不容易熬過半年才使用進階藥物，健保又僅給付一年，病患得停藥。

周仁偉說，理解進階藥物較昂貴，政府財政有限，但這類病人亟需政府重視，期待政府放寬給付條件與療程，讓中重度病人及早上車，待病情穩定後再進行降階治療。尤其臺灣已經進入高齡少子化，IBD病人多是年輕青壯年，是國家生產力的來源，若他們不妥善治療，也會不敢結婚生子，這是另一種國安問題。

代表臺灣參與全球「發炎性腸道疾病（IBD）懷孕共識議題」的社團法人臺灣腸治久安協會秘書長林姮均指出，IBD病友長期承受反覆發作的病情所帶來的生理與心理壓力，一天需如廁多達20、30次，嚴重影響學業、工作與社交生活。她強調，許多患者因此不敢談感情，更難以規劃婚姻與生育，對人生重要選擇感到無力。她呼籲，社會給予更多理解與支持，同時也指出，隨着醫療進步，若病情能穩定控制，IBD病友是可以安心懷孕並健康生產的。

5月19日爲「世界發炎性腸道疾病日」，爲讓社會大衆與政府更加理解患者困境，臺灣腸治久安病友協會製作短片「沉默的缺席」，以真實病友經歷出發，呈現患者所面臨的三大挑戰：「就學職場生活困難」、「經濟壓力沉重」與「健保給付門檻高」，使患者因爲疾病無法妥善控制而在學業、職場與社交中痛苦且無奈地沉默缺席，期盼政府正視他們嚴重未被滿足的醫療需求，讓治療接軌國際指引，放寬給付條件與療程。

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