我的經驗／19歲罹巴金森病 花21年找回人生節奏

「巴金森，伴我一生」Podcast節目。圖／Joyce提供

「巴金森，是我的摧毀者，也是我的塑造者。」

那一年，我正在醫學院就讀，夢想能當上牙醫師，但身旁同學的一聲驚呼，「妳的手怎麼一直在抖？」從此，我的人生就此改變。

手腳顫動 寫字變扭曲細小

當我低頭看向右手，發現它竟然無聲地顫動着，之後身體的每一絲細微變化，都深刻烙印在我心底。一段時日後，我注意到右腳在靜止時也會微微顫抖，寫字愈來愈扭曲且細小（醫學上稱爲micrographia），走路更猶如殭屍般拖步行走。

身爲醫學生的直覺告訴我，這並不是壓力或焦慮那麼簡單。輾轉求醫，一開始醫師診斷爲「本態性震顫」，但我不死心，深入研究後才找到真正的答案，我竟然罹患了「年輕型巴金森病」（Young Onset Parkinson Disease,YOPD），那年才19歲。

難以接受 選擇一個人治療

確診初期，真的完全無法接受，甚至選擇隱瞞父母，一個人默默接受治療和麪對疾病，不敢也不願與任何人分享，每每想起未來可能無法成爲牙醫，淚水總是不自覺流下。

病情變化 才放下身段求助

直到40歲那年，才逐漸接受罹患疾病的現實，只因我獨自穿越信義區的馬路時，步態突然凍結（Freezing of Gait,FOG），無法動彈。車水馬龍之際，我感到前所未有的無助和恐懼。那一刻，我第一次坦誠地對自己說：「我真的需要幫助！」

從那天起，我開始學習放下身段，主動開口，尋求家人與朋友的支持，也從運動中找到新的人生節奏，不論是太極拳、瑜伽，還是騎腳踏車，都讓我感受到身體的活力與自由。

巴金森病常見手腳顫動、步態異常或睡眠障礙等症狀。圖／123RF

創Podcast 以故事鼓勵病友

現在，我42歲，選擇開啓Podcast「巴金森，伴我一生」，起初只是想爲自己記錄生活，但逐漸發現我的故事能鼓勵更多病友，也讓其他家屬理解這個疾病的真實面貌，希望能透過分享，讓更多人知道，接受與正視疾病，是踏出治療與重拾生活的第一步。

回顧這23年，巴金森病帶給我的，不僅僅是摧毀，更重新塑造我的人生。它教會我如何面對挫折，如何與自己和解，並重新找回生命之光。

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