讓更多人認識並正視孤獨症

“孩子5歲3個月時我才帶他去檢查，確診了孤獨症，醫生說治療已經有點晚了。”廣西壯族自治區南寧市民族大道東段小學學生家長秦風提及孩子的病，有些遺憾地說。

秦風曾經以爲孩子不會說話纔是孤獨症的表現，“起初，孩子並沒有嚴重的語言障礙，但那時孩子已經有徵兆，在幼兒園因爲拉人被其他家長投訴。老師只說問題不嚴重，我也覺得是男孩子調皮。”秦風說，由於老師和我們家長缺乏專業知識，對孤獨症認識不夠，沒能及時重視這些情況。

孩子5歲時，秦風送他去上興趣班，發現孩子完全坐不住，躁動不安。秦風這才意識到不對，帶孩子到醫院檢查。醫生說這是明顯的孤獨症表現。秦風又跑了幾家醫院，診斷結果均爲孤獨症。秦風這才明白，並非孩子不說話纔是孤獨症表現，只要有社交障礙、刻板行爲等相應症狀，都可以歸到孤獨症譜系障礙。

“醫生說孤獨症最好在孩子3歲前發現並干預，5歲多才開始干預，效果會差些。”秦風說，爲幫助孩子康復，家裡承受了很大的經濟壓力。先是給孩子做了兩年干預治療，花費30萬元。如今孩子7歲，秦風送孩子到普通小學接受融合教育，但孩子仍無法獨立上學，聘請了一名“影子老師”全天候陪伴。

孤獨症孩子的家長大都期望孩子能夠進入普通學校學習，和正常孩子相處、學習社會規則，逐步融入社會。然而，對於普特融合的教育模式，一些家長開始並不能接受和理解。

“十幾年前，有一名孤獨症兒童隨班就讀，影響到班級教學，老師感到很爲難。一些孩子的家長甚至提出，要把這名孤獨症兒童請出班級。”華東師範大學特殊教育系副教授曾凡林說。

如今，隨着孤獨症相關知識日漸普及，融合教育不斷深入推進，這樣的情況大爲減少。記者在採訪中發現，對於與孤獨症兒童同班學習，大部分受訪家長都表現出包容態度。南寧民族大道東段小學學生家長吳桐表示：“如果把特殊需要兒童都集中到一起，可能不利於他們的成長。他們在普通學校可以感受到集體的溫暖。對我來說，只要不影響孩子正常學習，就沒什麼問題。”

如何幫助孤獨症兒童融入學校和社會，成爲一項重要的社會課題。這不僅需要政府部門持續優化相關政策、教育機構不斷提升服務水平，家長提升認知同樣至關重要。

孤獨症兒童可以辦理殘疾人證，領取相應補貼。但民族大道東段小學二年級1班班主任翁開媚發現，部分家長即使察覺孩子的異常，甚至在醫院確診了孤獨症，也不願意爲孩子辦理殘疾人證。他們要麼覺得孩子只是發育得慢一些，要麼懷着僥倖心理，盼着孩子有一天突然“開竅”。

“近幾年，公衆對孤獨症的認知水平不斷提高，越來越多家長開始正視這一問題，積極帶孩子進行康復訓練。但仍有部分家長缺乏科學理念，這對孩子、對家庭都是不利的。”翁開媚說。

對此，曾凡林建議，要進一步加大孤獨症科普力度，讓家長及更多人認識並正視孤獨症。“2022年，國家衛生健康委印發《0～6歲兒童孤獨症篩查干預服務規範（試行）》，其中明確列舉了孤獨症的預警表現，如孩子3個月時對很大聲音沒有反應，30個月時不會說2-3字短語。對孤獨症，家長要早發現、早干預，不要錯過黃金治療期。經過早期干預治療，孩子的症狀能夠有所改善。症狀輕的孩子可以進入普通學校接受融合教育，症狀重的孩子可以選擇到特殊學校就讀。”曾凡林說。

（應受訪者要求，文中家長和學生均爲化名）

來源：中國青年報