拿不起衛生紙、難呼吸 重症肌無力者插管求生 專家盼新藥納健保

臺灣神經免疫醫學會葉建宏理事長（中）與臺灣肌無力症關懷協會樑採葳理事長（左二）及病友，呼籲政府加速給付生物製劑，給予難治型重症肌無力病友治療新希望。（臺灣神經免疫醫學會提供／林周義臺北傳真）

「我意識清楚，可是我無能爲力」。臺灣約有6000名肌無力患者，這不是普通的無力，病患可能面臨連一張衛生紙也拿不起來、無法走路、呼吸困難的窘境。肌無力者中，有2成屬於難治型重症肌無力，無法藉由傳統治療控制，其中有逾50人特別嚴重，頻繁進出急診、住院插管才能度過一次次的危象。專家期盼政府能將生物製劑納入健保，讓這些病患迴歸正常生活。

臺灣神經免疫醫學會理事長、新光醫院副院長葉建宏表示，肌無力是一種自體免疫疾病，患者免疫系統異常產生抗體，錯誤攻擊神經肌肉傳導系統，導致肌肉無法正常運作，進而釀成肌肉無力等症狀，好發於20歲至30歲女性及50歲以上男性。無力主要影響「眼睛、四肢、吞嚥、呼吸」4大系統。

葉建宏說，多數臺灣病友初期爲「眼肌型肌無力」，出現眼皮下垂、大小眼與視力模糊等症狀，其中3～5成會在2至3年內進展爲「全身型」，進一步出現口齒不清、四肢無力、行動困難，甚至可能影響吞嚥、呼吸等重要維生功能。

43歲的設計師Kathy，6年前洗澡時發現眼睛無法閉上、被洗髮水刺痛，這一微小的異常揭開她與重症肌無力長年抗戰的序幕。起初，她以爲只是顏面神經的短暫失調，沒想到竟被診斷爲罕見的重症肌無力，被宣判終生需要藥物控制。即便病情暫時穩定，也無法擺脫反覆發作的命運，一次無法吞嚥而無法服藥後，她被迫接受血漿置換，忍受頸部靜脈插管的劇痛，只因放心不下年僅3歲的孩子與年邁母親。

傳統治療的副作用與反覆感染讓Kathy疲憊不堪。去年，她因免疫抑制藥物導致肺炎，再度緊急住院治療，病情穩定不到一個月又再度復發。治療手段僅能依賴副作用強烈的類固醇勉強控制。

更令人遺憾的是，當新型生物製劑爲重症肌無力患者帶來曙光時，Kathy卻因檢測出早期肺癌，無緣參與臨牀試驗。這項爲許多病友帶來希望的新療法，對她卻遙不可及，就連醫師也對她說：「我真的沒招了」。

葉建宏表示，目前約有8成患者可透過綜合性治療控制病情，維持可接受的生活品質，但仍有約2成「難治型」患者病情反覆發作，其中又有約50名患者，不僅對傳統療法反應不佳，甚至無法承受類固醇副作用，病情一旦急性惡化，恐需住院、插管，才能撐過「危象」，亟需新型治療的介入。健保應優先支持這些逾50名有迫切治療需求的患者，將生物製劑納入健保，並逐步擴大適用範圍，落實健保精準與效益導向的照護政策。