難治型肌無力新藥 專家籲納健保

臺灣神經免疫醫學會理事長葉建宏（中）與臺灣肌無力症關懷協會理事長樑採葳（左二）及病友，呼籲政府加速給付生物製劑，給予難治型重症肌無力病友治療新希望。（臺灣神經免疫醫學會提供／林周義臺北傳真）

「我意識清楚，可是我無能爲力」。臺灣約有6000名肌無力患者，這不是普通的無力，病患可能連一張衛生紙也拿不起來、無法走路、呼吸困難。肌無力者中，有2成屬難治型，其中有逾50人特別嚴重，頻繁送急診、住院才能度過一次次的危象。專家期盼政府能將生物製劑納入健保，讓這些病患迴歸正常生活。

臺灣神經免疫醫學會理事長葉建宏表示，肌無力是一種自體免疫疾病，抗體錯誤攻擊神經肌肉傳導系統，導致肌肉無法正常運作，好發於20歲至30歲女性及50歲以上男性，主要影響「眼睛、四肢、吞嚥、呼吸」4大系統。

葉建宏說，多數臺灣患者初期爲「眼肌型肌無力」，出現眼皮下垂、大小眼與視力模糊等，其中3到5成會在2到3年內進展爲「全身型」，口齒不清、四肢無力、行動困難，甚至影響吞嚥、呼吸等重要維生功能。

43歲的設計師Kathy，6年前洗澡時眼皮無法閉上，被洗髮水刺痛眼睛，經診斷爲罕見的重症肌無力，終生需藥物控制。一次因無法吞嚥而吃不下藥後，被迫接受血漿置換，忍受頸部靜脈插管的劇痛，只因放心不下年僅3歲的孩子與年邁母親。

去年，Kathy因免疫抑制藥物導致肺炎，再度緊急住院，不到一個月又復發。當新型生物製劑爲重症肌無力患者帶來曙光時，她卻因檢出早期肺癌，無緣參與試驗，連醫師也對她說：「我真的沒招了。」

葉建宏表示，目前約有8成患者可透過綜合性治療控制病情，但仍有約2成難治型患者反覆發作，其中又有約50名患者，不僅對傳統療法反應不佳，甚至無法承受類固醇副作用，病情一旦惡化，恐需住院、插管，健保應優先支持這些患者，將生物製劑納入健保給付。