每天如廁20次⋯發炎性腸道疾病病友提案放寬健保給付 2個月5千人連署

腸道自體免疫疾病，如克隆氏症、潰瘍性結腸炎等，合併稱爲「發炎性腸道疾病」，好發於青壯年族羣，病友常見症狀包括嚴重腹痛、血便等，但健保用藥給付門檻嚴格，且1年內就必須停藥，重新申請用藥需等候達半年以上，民衆與病友團體在國發會提點子網路平臺提案，要求健保署將進階藥物從1年延長至2年以上，不到2個月已累計5千人連署。

腸治久安協會理事長楊式光表示，發炎性腸道疾病病友經常發生嚴重腹痛、血便，病患甚至必須每日如廁20多次，「清醒時幾乎與馬桶爲伍」，還出現腸道狹窄、穿孔、阻塞，甚至發生瘻管，導致糞便從肚皮、生殖器滲出，嚴重影響生活品質，若未妥善控制病情，病友急診、住院、手術切腸、罹患腸癌風險均大幅提升。

健保雖給付發炎性腸道疾病進階治療，如生物製劑、小分子藥物等，但楊式光指出，這類藥物不僅給付門檻極高，且健保設定給付滿1年就必須停藥，「病人療效剛剛出現，就必須停藥」，且申請用藥必須等待疾病復發，並經歷3個月觀察期，纔可獲得用藥資格，且部分病人等待藥物長達半年，工作穩定患者反覆陷入復發惡性循環，承受極大壓力，造成健保資源無謂消耗。

在提點子平臺提案者，7月11日發起問卷調查，由發炎性腸道疾病患者本人及照顧者填寫，蒐集129份問卷，結果發現91.3%曾接受健保進階治療病人，在1年後復發；36%在停藥3個月內復發，28%在3至6個月復發；84%患者停藥後再度出現腹痛、血便症狀，76%產生憂鬱、焦慮心理壓力，64%影響學業與工作，28%因此住院或急診，80.6%病友期待延長療程，61.2%盼取消停藥3個月規定。

楊式光說，盼政府因應「健康臺灣」政策方向，投資年輕世代，保有生產力、避免日後惡化導致更高的醫療支出與社會負擔，逐步放寬發炎性腸道疾病過嚴的健保給付規範以接軌國際治療指引，持續穩定治療，呼籲政府第一步應放寬目前一年期的限制，參照其他自體免疫疾病，如類風溼性關節炎、乾癬性關節炎等，給付2年以上標準。

民衆與病友團體在國發會提點子網路平臺提案，要求健保署將進階藥物從1年延長至2年以上，不到2個月已累計5千人連署。圖／取自提點子平臺

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