發炎性腸道疾病「肚破腸流」5千人連署籲放寬進階藥物給付

發炎性腸道疾病「肚破腸流」5千人連署籲放寬進階藥物給付（示意圖:shutterstock/達志）

發炎性腸道疾病（IBD）好發於青壯年族羣，患者每天如廁數十次，甚至面臨「肚破腸流」的困境，重創生活品質。近日有民衆在「公共政策網路參與平臺」發起提案，要求健保署比照其他自體免疫疾病，將 IBD 的進階藥物給付期限由1年延長至2年以上，以減少患者因給付中斷而出現併發症，所造成的身心痛苦與社會成本，目前已獲超過5000人附議。

發炎性腸道疾病包含克隆氏症和潰瘍性結腸炎，由於自體免疫系統攻擊腸道，引起嚴重腹痛、血便，病患每日如廁10到20次，醒着時幾乎與馬桶爲伍，甚至出現腸道狹窄、穿孔、阻塞，瘻管導致糞便從肚皮、生殖器滲出，還可能「肚破腸流」重創生活品質。長期若未妥善控制，將大幅提升急診、住院、手術切腸，甚至罹患腸癌的風險。

近日有民衆在「公共政策網路參與平臺」發起提案，要求健保署比照其他自體免疫疾病，將發炎性腸道疾病的進階藥物給付期限由1年延長至2年以上，，目前已獲5000人附議，達成案門檻。（翻攝自公共政策網路參與平臺）

然而，目前健保對 IBD 進階治療（如生物製劑、小分子藥物）不僅給付門檻極高，使用1年後即被迫停藥，病人常在療效剛見成效時被迫「下車」；若再次申請用藥，須等待復發並經3個月觀察期，部分病人甚至苦等近半年。這種制度設計，讓本可穩定工作的患者陷入反覆復發的惡性循環，身心承受極大壓力，也造成健保資源無謂消耗。

爲呼籲政府重視這羣被制度遺忘的病友，有民衆在「公共政策網路參與平臺」發起提案，要求健保署比照類風溼性關節炎、乾癬性關節炎等自體免疫疾病，將 IBD 的進階藥物給付期限由1年延長至2年以上。

提案人和臺灣腸治久安協會、臺灣腸保健康協會強調，這項政策不僅是醫療平權的落實，更是整體國家利益的考量。IBD 病友多爲青壯年、學子與就業人口，是社會最重要的生產力來源，若能穩定用藥，病患能如常人般就學、就業、納稅、育兒。反之，一旦復發，不僅需住院、手術，甚至可能因病中斷人生規畫，國家亦將痛失寶貴的人力資源。從健保支出來看，病友在用藥空窗期間復發所需的住院、急診、手術、類固醇治療皆由健保支出，其實並不比穩定使用生物製劑來得省。

目前該提案附議人數超過5000人，已跨越成案門檻。提案人也發起問卷調查，129份填答中有75 位病患，91.3％曾接受健保進階治療的病人在1年後復發，36％在停藥3個月內復發，28％在3至6個月復發。

另外，84％停藥後再度出現腹痛、血便症狀，76％產生憂鬱、焦慮心理壓力，64％影響學業與工作，28％因此住院或急診；80.6％病友期盼延長療程，61.2％盼取消停藥3個月才能再申請的門檻。

提案人和臺灣腸治久安協會、臺灣腸保健康協會共同呼籲，這些真實經驗，不僅揭示制度對病人的殘酷，更指出健保現行政策可能「反而造成更高社會與醫療成本」，值得全面檢討。