記者手記｜消除白化病歧視，非洲青年不再“避光”而行

新華社哈拉雷7月3日電　記者手記｜消除白化病歧視，非洲青年不再“避光”而行

新華社記者許正

廣袤非洲大陸上有豐富的太陽光照，卻有一羣人要儘量躲避陽光。他們就是白化病人。

白化病是一種非傳染性的遺傳性疾病，它可導致患者的頭髮、皮膚和眼睛中缺乏黑色素，使其無法承受大量陽光照射，而不得不避光生活。

白化病在全球範圍內發生，不分種族和性別。長久以來，非洲一些地方的白化病人面臨更加嚴酷的境遇。不僅存在對他們的污名化和歧視，一些偏遠地區的迷信觀念甚至威脅着他們的生命。

近日，記者參與採訪了在津巴布韋首都哈拉雷舉行的一場名爲“非洲白化病先生和小姐”的選美比賽。來自津巴布韋、南非、肯尼亞、塞拉利昂等多個非洲國家的患有白化病的男女青年參與角逐，他們選擇在社會意義上不再“避光”而行。

與普通選美比賽不同的是，選手們身着清潔工、法官、拳擊手、護士等職業裝走秀，希望藉此告訴人們白化病患者同樣有能力從事各行各業，並積極參與社會建設。

“也許我的視力很差，使我無法看清這個世界。但我不希望生活在一個與世隔絕的世界裡，我希望能更好地融入這個社會。”來自津巴布韋的25歲女選手布倫達·姆蘭加在臺上吐露心聲。“無論人種，無論是否患有白化病，每個人都應有機會以自己的方式發光發熱。”

臺上的姆蘭加是一名光鮮亮麗的模特，臺下的她則是致力於幫助當地白化病人應對疾病和改善生活的社會活動人士。

姆蘭加說，在津巴布韋等非洲國家，許多白化病人都生活在農村偏遠地區，他們深受傳統觀念的影響，對疾病的成因和發展知之甚少，缺乏自我防護能力。爲此，她參與發起了向偏遠地區白化病人捐贈防曬霜的活動，希望能夠藉此幫助他們做好日常防護。

更多像姆蘭加一樣的非洲青年，希望藉助時尚平臺增加“能見度”，從而喚起全社會對白化病人羣的關注，讓他們的聲音被聽見。

“我希望時尚行業能夠給予患有白化病的模特更多舞臺”，來自南非的28歲模特馬辛吉告訴記者，她希望出現在更多T臺、雜誌封面和廣告上，以激勵更多的白化病患者勇敢地融入社會。

這羣非洲青年的果敢和自信感染着在場的每一個人。活動結束後，他們還將在社會各個領域繼續爲消除對白化病的歧視和污名化而努力。

正如許多患者所說，他們需要的不僅是防曬霜和墨鏡，更需要外界的接納和包容。希望在更多人的共同努力下，能夠提高公衆認知，加強對白化病患者的權益保護，讓許多地方對白化病不再“談病色變”。（完）