出血性疾病數字被低估 專家促建立產科、血液科共同指引
臺灣血栓暨止血學會呼籲建立婦產科與血液科共同指引,當月經超過5~7天,或是2小時就得換一次衛生棉,就表示流血太多,必須提高警覺。(林周義攝)
對多數女性而言,月經代表了成長、成熟和生命,但對凝血因子異常者來說,卻像是「被出血綁架的週期生活」。嬰兒時期的李小姐,打疫苗後傷口久久不愈,青春期初經時,出血量驚人,還連續住院1個月。目前臺灣約有1200位登記血友病患,但實際人數可能更多,特別是女性。專家建議政府提升對女性出血性疾病的識別能力,建立婦產科與血液科共同指引。
臺灣血栓暨止血學會理事長邱世欣表示,A型或B型血友病、類血友病、第十三凝血因子缺乏等,源自先天遺傳性凝血因子異常。即便出生時健康,也可能發生後天性血友病。對於每月經歷月經、或在人生階段考慮懷孕、生產的女性而言,這些疾病造成的出血風險遠高於男性,從月經大量出血、排卵疼痛、懷孕出血風險到產後大出血,皆可能威脅健康甚至生命,卻常被忽視或誤診,成爲女性特有的醫療挑戰。
目前臺灣約有1200位登記血友病患,但實際人數可能更多,特別是女性病友出血性疾病常被低估。邱世欣說,男生因無生理期,比較不會出現類血友病,女性病患則易被忽略,目前還沒有正式的統計。這些女性小時候可能不知道,但生理期來了才發現異常,到婦產科就醫,但婦產科醫師可能不會發現,導致症狀被忽略,影響生活品質,例如可能無法上學等。
邱世欣認爲,臨牀須持續提升第一線醫護人員對女性出血性疾病的辨識敏感度,並加強基因檢測資源及跨科別合作機制。他建議建立婦產科與血液科共同指引,當月經超過5~7天,或是2小時就得換一次衛生棉,就表示流血太多,必須提高警覺。至於小朋友,他提醒家長,只要出血還是要找血液專家,或到有血友病中心的醫院診斷。
血友病協會理事長李錦龍表示,女性帶因者是沒有症狀的,很多都是基因突變所致,若生下男性,顯性的狀況就會比較多,就可能需要終身治療。指引的目的是爲找出潛在的女性患者,若她們要生小孩,就能提前做準備。例如透過人工生殖篩選掉基因缺陷的卵子,生出健康寶寶。