最不堪的一面被同事發現，曾是醫生的他離職，這1000萬人不應生活在陰影中

潮新聞客戶端 記者 楊茜 通訊員 金南星 李彬

小趙（化名）躺在地上，側臉盯着牆上的掛鐘發呆。

整個人還在微微發顫，起碼意識清晰了。

3個多月，這種熟悉的感覺再次來襲。他不知道這次無意識的狀態持續了多久，慶幸的是，他“醒”了過來，而且獨身一人在家，沒人目睹他的窘態。

是的，小趙是名癲癇患者，俗稱“羊癲瘋”。中考那年第一次發作被確診，自此他就一直陷在疾病的陰影中，從事着一份可以隱身在電腦屏幕後的工作，不敢出門，不敢社交。

他才28歲，需要終身服藥，未來在何處，何時重見陽光，他沒有答案。

在中國，像小趙一樣的癲癇患者，大約有1000萬人。他們被隨時可能發病的恐懼籠罩着，被異樣的陌生眼光刺痛着，也被無處傾訴的孤獨感包圍着。

6月28日是“國際癲癇關愛日”。消除誤解，消除歧視。對癲癇患者的關愛，始於“6·28”，更需要融於日常的理解與尊重。

最不堪的一面被同事發現

癲癇患者需要被公平對待

小趙是浙江大學醫學院附屬精神衛生中心（杭州市第七人民醫院）神經內科醫生王鄭的患者。

他再次來到門診時，王鄭有些意外。“我記得你3個月沒有來過了。又復發了嗎？”

小趙垂頭喪氣地點點頭，“可能最近工作壓力有點大吧，睡眠也不好。”

王鄭沉默了一會兒，調整着用藥劑量，寫好醫囑，不忘安慰兩句：“之前已經保持得挺好的了，沒事兒，一次復發不能說明什麼，放輕鬆。”雖然他知道，這樣的安慰起不了太大的作用。

癲癇是大腦神經元反覆突發性異常放電，導致短暫的大腦功能障礙的一種慢性疾病。不同腦區的癲癇發作，就會產生不同的症狀，因此癲癇發作的症狀複雜多樣，有些可能表現爲肢體的強直、抽動，有些可能表現爲一些看似協調卻不受控制的動作、短暫的意識障礙。

正是因爲這些外在的表現，才讓癲癇患者更想隱藏。

30多歲的張磊（化名）是一名重症醫學科的醫生。從確診到工作，除了家人，根本沒有人知道他是一名癲癇患者。

一次連續的加班熬夜，讓他萬分疲憊。下班剛邁出大樓，刺眼的陽光照着他，那一瞬間就像觸發了某個開關，張磊最不堪的一面就這樣被揭開——倒地抽搐，不一會兒口吐白沫。

幸運的是，他在醫院，醫務人員很快發現；糟糕的是，同事幫助了他。

儘管工作表現出色，張磊知道，他不太能勝任醫院的這份工作了。“領導同事都沒說，但是我知道，癲癇確實會帶來麻煩，尤其醫生還是一個揹負着重任的職業。”幾經權衡，張磊自己選擇離職。

“聽說他去了一家機構做培訓老師。很可惜，也很無奈，癲癇就是真實地影響着患者的人生規劃。”王鄭說。

但這並不意味着，癲癇患者不能工作。

“評估一個人是否能從事一份工作，不是他有沒有癲癇這個疾病，而是在控制穩定的情況下能否勝任。”王鄭提醒，不過安全起見，他會建議患者避免從事水、火、高空等有風險的工作。

像正常人一樣結婚生育

30多名女性患者成功分娩

跟所有正常人一樣，癲癇患者渴望工作，渴望社交，也渴望家庭。

“別灰心，他放棄你是他的損失，因爲這個毛病就分手，只能說他還不夠愛你。”

在門診中，面對年輕女性癲癇患者的婚戀問題，方嘉佳總是像個大姐姐一樣安慰着。

身爲浙江大學醫學院附屬第四醫院神經內科主任醫師，方嘉佳專攻癲癇疾病，“碰到很多女孩子不敢戀愛，害怕結婚，更不敢生育，明明都是很好的女孩啊。”

楊柳（化名）是一名幼兒園教師，因爲工作時突發疾病，讓不少正在玩耍的小朋友受到了驚嚇，她離開了這家幼兒園。其後反反覆覆地找工作、辭職，原本開朗的她也被磋磨得意志消沉。

在方嘉佳的鼓勵下，楊柳已經在另一家幼兒園工作大半年了。雖然不是做老師，但能在一個相對穩定的環境中，她很安心。方嘉佳又開始旁敲側擊地鼓勵她多接觸異性，體驗不一樣的人生階段，“你看你性格這麼好，又年輕，正是享受戀愛的時候，多去外面走走，也不要排斥相親，緣分會來的。”

方嘉佳說，做醫生的成就感就是陪着患者一起經歷，一起體驗。

爲了改變女性癲癇患者認知上的誤區，2019年，方嘉佳創立了浙江省首家癲癇生育聯合門診，該門診由癲癇專家、產科專家和藥劑師共同坐診，針對育齡期女性癲癇患者的生育、遺傳等問題進行全程宣教和管理，並指導生育需求女性患者合理用藥。

在開展日常診療工作的同時，她還特意建立了一個癲癇生育隊列，目前已有將近200個女性患者納入研究隊列，30多個隨訪的女性患者已在門診全流程管理下成功分娩，最大的孩子已經5歲了。

“生育是每一個女性的權利，即使是癲癇患者。我們會從備孕期就開始監測，根據指標的浮動，隨時調整藥物的劑量，患者都是在服藥的情況下懷孕的。在科學的管理下，這些孕婦孕期的風險其實和正常人差距不大，生下的寶寶也都很健康。”方嘉佳說。

複雜疾病也有治癒概率

科技創新開闢新治療路徑

“你可以不用再來我這裡了。”

當對面患者聽到這句話時，激動得喜極而泣。

方嘉佳也會內心泛酸，爲他高興。“很多人都有一個錯誤認知，癲癇的病恥感很重，覺得治不好了，也就放棄治療了。說實話，這不僅僅是放棄疾病，也在放棄自己的人生。”中國1000萬的癲癇患者中，有600萬人並沒有接受規範治療，這些人的日常生活受到了很大的影響，無法結婚，找不到工作，沒有社會支持。

通過規範的治療，癲癇患者能夠擁有正常人的工作和生活，“有治癒的概率。”

根據世界衛生組織給出的明確數據：如果得到適當診斷和治療，估計70%癲癇患者不會出現癲癇發作；經過2~5年的成功治療並在沒有癲癇發作後，大約70%的兒童和60%的成人可以停藥，且不會復發。因此，癲癇不但治得好，治癒的概率還很高。

但必須注意的是，這裡的前提是“得到適當診斷和治療”。

事實上，目前癲癇的精準診斷和治療都非常成熟。

除了推陳出新的藥物和手術去除病竈之外，科技創新開闢出了“第三路徑”。

王鄭介紹，神經調控技術是通過電磁刺激大腦皮層，從而改變神經的興奮性，達到減少癲癇發作的目的，包括有創刺激和無創刺激。神經調控技術主要用於無法定位病竈或難以切除的癲癇病人，目前常用的包括迷走神經刺激（VNS），腦深部丘腦核團電刺激（DBS）、經顱磁刺激術（TMS）等。

當前，腦機接口技術正嘗試將發作預警信號轉化爲肢體動作，幫助患者在發作前自我保護；幹細胞移植研究顯示，神經前體細胞可修復海馬區損傷，降低癲癇複發率。

近幾年，可穿戴數字健康技術（DHT）興起，如腕帶式DHT設備、加速度計和脈搏速率傳感器的臂帶設備等，這些技術通過實時監測患者的生理數據，不僅可以幫助檢測癲癇發作，還能在發作時通過報警提醒家屬或看護人員，從而減少發作帶來的傷害或死亡風險。此外，DHT設備還可以提供客觀數據，幫助醫生評估治療效果和不良反應，從而實現個性化治療。

癲癇治療的每一步突破，都讓患者看到更多擺脫病痛束縛的希望，也讓醫學界在對抗這一複雜疾病的道路上邁出堅實的步伐。

還在堅持服藥的小趙說過：“期待有一天真正地走在陽光下，感受被光照亮的溫暖。”

（來源：潮新聞）