「只能活7天」脣齶裂女孩奇蹟存活 笑容是媽媽最大支柱

羅慧夫顱顏基金會創辦36年14日舉行「無盡傳愛∞年度募款記者會」，邀請金鐘演員溫升豪（左一）擔任愛心大使，與曾被醫師宣判僅能活七天的齶裂合併多重病症女孩萁萁與母親至現場勇敢分享堅韌的心路歷程。（陳俊吉攝）

臺灣每700人就有1人罹患脣齶裂，每年新增約200～300位顱顏患童。今年將滿4歲的萁萁，出生時僅1380公克，除了齶裂，還合併缺一顆腎臟、脊椎與胸骨發育不全、心臟破損、斜頸等多重病症，被醫師告知「只能活7天」。歷經6次手術，萁萁奇蹟存活，如今已是個充滿活力的小女孩。

萁萁媽媽回憶，女兒剛出生就送加護病房，小小的身體上插滿了管線，醫師告知小孩除了齶裂，還合併多重病症，可能撐不過7天，「當下覺得天快塌下來」。萁萁外婆也一度無法接受事實，不願承認是自己的孫子，深怕投入感情會再次承受失去痛苦。

萁萁出生3個月時，父親不接受小孩、選擇離婚，萁萁媽媽獨自一人扛起所有重任。在羅慧夫顱顏基金會協助下，由社工給予心理支持，也提供脣齶裂專用奶瓶、生活補助，陪伴他們一起度過難關。

羅慧夫顱顏基金會創辦36年14日舉行「無盡傳愛∞年度募款記者會」，邀請金鐘演員溫升豪（左一）擔任愛心大使，與曾被醫師宣判僅能活七天的齶裂合併多重病症女孩萁萁與母親至現場勇敢分享堅韌的心路歷程。（陳俊吉攝）

萁萁因多重病症歷經6次手術，展現強韌生命力，如今將滿4歲，正在基金會協助下進行語言治療。萁萁媽媽說，萁萁有重度聽力障礙，2歲半開始配戴人工耳後，在3歲時第一次喊出「媽媽」，讓她十分感動、很欣慰，也感嘆「萁萁的笑容是我最大的支持，也是不放棄的關鍵」。

羅慧夫顱顏基金會今日（14）舉辦「無盡傳愛」年度募款記者會。基金會執行長陳依伶表示，基金會從孕期開始介入，提供醫療與心理支持，協助新手顱顏父母建立照顧信心，孩子成長過程中更提供語言治療、心理社會適應服務、經濟補助與獎助學金，陪伴顱顏孩子自信成長、回饋社會，勇敢迎向未來。

擔任本次愛心大使、金鐘演員溫升豪也出席記者會分享，自己小學時，曾有一位同學也有脣齶裂，當時稱爲「兔脣」，對方咬字不清楚、個性比較內向，但他認爲「大家都是一樣的，只是生活上面臨困境不同」，應該用一樣的態度和眼光與他們相處。

溫升豪指出，透過羅慧夫基金會協助，幫助顱顏家庭互動，父母親能找到知己、交流，孩子也能越來越健康，展現強大生命力。呼籲大衆「撕下對顱顏患童的不友善標籤」，以行動表達支持，定期定額捐款，讓愛與希望得以延續。