削減美國國立衛生研究院資金,或致數百萬人喪命

近期總統採取的削減美國國立衛生研究院(NIH)資助研究的行動使我的壽命受到威脅。雖然我只是受這些史無前例舉措影響的個體之一,但我的情況適用於數百萬癌症和其他危及生命疾病(從哮喘、糖尿病到心血管疾病和酗酒症)的患者,他們都依賴美國國立衛生研究院資助的研究。

我是不吸菸卻患肺癌的女性中的不幸一員。12年前,我在沃爾特里德陸軍醫院(Walter Reed Army Hospital)因其他原因做CT掃描時發現了腫瘤,算是個偶然發現。

如果沒有發現這個腫瘤,我最終會開始咳嗽、氣短和胸痛。我生活方式健康,身體也不錯,沒人會懷疑是肺癌的。說實在的,要不是美國國立衛生研究院(NIH)讓檢測和識別微小腫瘤的技術提高了,我今天很可能就沒法活着寫這篇文章了。

三週後,我的一個肺葉被切除,我們希望通過手術治癒。在接下來的四年裡,我感覺很健康,也很慶幸腫瘤能被及早發現並治療。唉,在一次例行的半年一次的掃描中,在另一個肺葉發現了新的腫瘤,於是又進行了更多手術,而且這一次還進行了化療,化療是在美國國立衛生研究院臨牀中心(NIH Clinical Center)的監督下進行的。

故事還沒有結束。即使到現在,腫瘤仍在我剩餘的肺葉中形成。這一次,它們的發展緩慢,還沒有轉移到其他器官。所以我的腫瘤治療團隊正在等待。

這聽起來很不妙,但他們的理由讓我放心,那就是等待主要由美國國立衛生研究院(NIH)資助的研究人員開發出更新、更有針對性的治療方法,這些方法有更大的存活機率且副作用更少。肺癌研究領域目前正在蓬勃發展,所以有可能挽救或者至少延長我的生命。

也就是說,如果這項研究能夠不受阻礙地繼續下去的話。我的生命就懸在那兒了。

這個新政府在執政的前三週內採取的行動令人擔憂。首先,美國國立衛生研究院(NIH)內部的通訊被凍結,這使得研究進程停滯不前,直到一位聯邦法官暫時叫停了這一凍結措施。最近,從美國國立衛生研究院資助大學和研究中心的研究項目中削減了數十億美元,而這些研究是爲了支持其研究人員的重要工作。

這些舉措確實是前所未有的,這讓人們對這個不可或缺的機構的未來感到不確定。

對美國國立衛生研究院支持的工作持續衝擊,會嚴重阻礙這項研究的連續性,很多時候還會阻礙那些延長生命、挽救生命的發現。受到特別影響的是旨在確定如何最好地治療致命疾病(如癌症)的臨牀試驗。

即使是暫時的停頓,對像我這樣的人來說也可能是毀滅性的,我們迫切地等待着正在研發、正在接受嚴格測試且即將應用於臨牀實踐的新療法的。

它們還可能導致數據收集出現漏洞,使結果不具有決定性或者無效。由於美國國立衛生研究院(以及其他面臨削減的聯邦機構)定期收集數據以確定疾病、精神健康障礙、藥物濫用和其他主要問題的患病率變化,阻礙追蹤工作將意味着公衆永遠不會知道這些行動的真正後果。

人們越來越擔心,這些指令是削減美國國立衛生研究院活動這一長期戰略的先兆,這將導致不必要的痛苦和生命的喪失。

無論疾病的類型或病因如何,患者都依賴於研究和藥物開發方面的創新來指導和輔助他們的治療過程。通過拖延撥款審查流程、削減資金流或破壞美國國立衛生研究院(NIH)的基本結構而造成的任何進展延誤,都將干擾其當前的運作,減緩科學發現的勢頭,並嚴重阻礙美國國家癌症研究所和其他26個專注於重大疾病的美國國立衛生研究院研究中心的工作。

爲了數百萬患者及其家屬,國會擁有采取有效行動對抗這些指令的強大權力。我們敦促你們現在就行動起來。

誠然,我擔心自己的狀況以及這種使人衰弱且可能致命的疾病對我家人的影響。但我也爲全國所有患有嚴重疾病的人,尤其是兒童感到擔憂。沒有人能倖免。

戴安娜·菲什拜因(Diana Fishbein)博士是北卡羅來納大學教堂山分校弗蘭克·波特·格雷厄姆兒童發展研究所(Frank Porter Graham Child Development Institute at the University of North Carolina - Chapel Hill)的新星學者和資深科學家。她還是全國改善生活預防科學聯盟(National Prevention Science Coalition to Improve Lives)的主席以及賓夕法尼亞州立大學(Penn State University)的兼職研究教員。