血友病患者拔牙命懸一線 非因子新藥助他重獲自由人生
重度血友病患者傅先生長年因嚴重出血多次進出加護病房與死神拔河,透過醫療團隊爲他爭取「恩慈療法」,專案引進國際最新非因子類藥物治療,才成功擺脫致命性出血陰影。(馮惠宜攝)
30多歲的傅先生自幼罹患重度血友病,長年與出血共存,一次拔牙甚至因大出血休克、命懸一線,多次進出加護病房與死神拔河。直到中山醫學大學附設醫院醫療團隊爲他爭取「恩慈療法專案」,引進國際最新非因子類藥物治療,才成功擺脫致命性出血陰影。從過去臥病在牀,到如今能自由駕駛電動輪椅上街,他感動地說:「我終於能過上沒有限制的生活。」
傅先生自小確診重度B型血友病,因對第九因子藥物產生嚴重過敏反應與抗體,無法使用標準療法,只能依賴短效且昂貴的第七因子繞徑藥物止血。多年來,他歷經至少5次致命出血,包括青少年時期的消化道大出血、兩次自發性腦出血,以及因拔牙導致的休克。他回憶「那時半夜常痛到無法入睡,只能請家人送醫,舊藥效力短又辛苦。」。
中山附醫血液病中心主任翁德甫指出,血友病是一種出血性疾病,在臺約有1300名患者,依缺乏的凝血因子分爲A型與B型,其中合併抗體與過敏的患者極爲罕見、治療困難。傅先生正是少見的重度B型血友病合併過敏性抗體患者。
爲突破困境,醫療團隊積極爭取國外已覈准的新型「血液再平衡藥物」,並透過「恩慈療法」由藥廠免費提供給危急個案。翁德甫說,該藥爲非凝血因子類藥物,具可皮下注射、藥效持久、且不受抗體影響三大優勢,不論A型或B型血友病皆可使用。由於藥物尚未在臺上市,須經院內倫理委員會與衛福部審查才能引進。
傅先生是全臺首位接受治療的病患,自去年9月起每日自行施打後,效果顯著,出血次數從每年超過50次降至僅1至2次,甚至能順利完成過去可能致命的拔牙手術。他說:「我對新藥保護力打88分,出血恐懼從100分降到20分。」如今他能搭高鐵、參加活動,重新擁抱自由人生。他最大的夢想,是持續復健,有朝一日能重新站起來。