妥瑞氏症患者:我要和它在八角籠中打到底
紀錄片《我和我的妥瑞氏》由上海廣播電視臺真實傳媒秦博工作室歷時一年創作。
2024年中,攝製組在全網徵集妥瑞氏症患者,拍攝這部罕見病紀錄片。
妥瑞氏症,也被稱爲抽動穢語綜合症,簡稱TS。發病率僅爲千分之一,常起病於兒童青少年時期,目前沒有特效藥。
怪叫、穢語、控制不住的抽動,對很多家長來說,接受拍攝,近乎不可能。但意外的是,在互聯網上,幾天內,我們就得到了十多位成年妥瑞氏症患者的支持,他們說自己願意面對鏡頭,講述自己和妥瑞氏症的故事。
妥瑞氏症,作爲一種神經系統障礙,並沒有被定義爲精神殘疾,也就沒有沒有像殘疾證那樣的就業優待。對很多妥瑞氏症患者來說,找一份工作,你得先讓對方接受你所有的缺點。
編輯: 祝聞豪
責編: 劉佳