託舉“星星家庭”的蛋糕小店:用烤箱融化孤獨
(原標題:託舉“星星家庭”的蛋糕小店:用烤箱融化孤獨)
① 5月,小林在父親的照護下,擦拭蛋糕店的工作臺。中青報·中青網見習記者 張仟煜/攝
② 榴蓮家蛋糕店公益角。 中青報·中青網見習記者 張仟煜/攝
③ 無錫市錫山區友誼南路,左邊麪包店,右邊蛋糕店。受訪者供圖
④ 6月19日,小林放學後在蛋糕店幫忙。受訪者供圖
6月的江南,梅雨淅瀝。午後,雨水裹着溼氣落在江蘇省無錫市友誼南路上,這條串聯着幾個小區的小街更顯靜謐。
“榴蓮家蛋糕”店裡,主理人夏張鈴沒想到,一位素未謀面的阿姨專程從20公里外趕來店裡,握着她的手說了許多暖心的話。開店一個月以來,夏張鈴時常遇到這樣的客人,在得知她是一名孤獨症患者的母親後,豎起大拇指。
夏張鈴的大兒子小林今年17歲,在無錫市錫山區精神殘疾人及親友協會主席、臨溪關愛幫扶中心(以下簡稱“臨溪公益”)負責人李薇眼中,小林和她的外甥一樣,是典型的“大齡孤獨症青年”,他們都面臨着離開特殊教育學校後,“無處可去、無事可做”的困境。
數據顯示,孤獨症患者成年後正常就業的比例不足5%。爲了改變這一現狀,李薇積極探索大齡孤獨症青年的出路,開展以家庭爲單位的“公益小店”,試圖爲孤獨症青年探索出一條可持續的“造血”路徑。
如今,每售出一份甜品,店裡就捐出0.5元支持特需兒童教育。未來,這家小店不僅計劃爲更多“星星的孩子”提供就業機會,更希望以自身實踐爲範本,爲更多特殊家庭探索出一條可行的就業之路。
普通家庭普通的孤獨症患者
孤獨症常被外界認爲是一種“天才病”,比如今年3月因吹奏樂器,與明星同臺演出的20歲孤獨症青年“小岱”,被網友貼上“高顏值”“音樂奇才”的標籤。“小岱”代表着許多人對孤獨症患者的誤解——在某些特定領域具有驚人的天賦。
實際上,有天賦的孤獨症患者是少數。在夏張鈴眼裡,她的兒子小林正如大部分孤獨症患者一樣,平平無奇。數據顯示,僅有15%的孤獨症患者具有特殊天賦,而大部分孤獨症患者具有智力低下、語言障礙、情緒異常等問題。
小林身高一米七,但在母親夏張鈴眼中,他是個喜歡看《米奇妙妙屋》和《巧虎》的大孩子。爲了給小林做康復訓練,夫妻倆無暇培養他的特長。那些有特殊才能的孤獨症孩子,在夏張鈴看來,不僅需要天賦,更需要整個家庭不計成本的投入。
不過,小林在收納整理方面表現優異。在家裡,小林的房間比任何人都要整齊,只需告訴他一次“襪子不要亂扔”,此後每雙襪子都會整齊歸位;在蛋糕店裡,小林最擅長的是打包和封口,他會仔細檢查封口是否完好。有時,他也會往返於家和蛋糕店之間,幫媽媽“跑腿”。
要讓小林上手揉麪團、做蛋糕,夏張鈴覺得還有很遠的路要走。不過,蛋糕店的開張,已經讓這個四口之家的命運齒輪悄然轉動。
13個月時,小林被確診爲孤獨症。從那以後,夏張鈴的生活重心完全轉向了家庭。因爲小林酷愛甜品,她學習了烘焙。後來,爲了補貼家用,她在個人社交軟件上接單做蛋糕。生活裡的大部分時間,她都在家裡。
這家只有10平方米的小店,徹底打破了這個家庭的日常。開業一個月有餘,夏張鈴早出晚歸,丈夫也騰出大量時間在店裡幫忙。全家人一起忙碌的日子,不僅讓家庭關係更加融洽,也讓她找到了自我價值。
在夏張鈴心中,小林是帶來這一切的“福星”——正是因爲他,她才與李薇相識,獲得了開店的契機,遇見了一羣熱心的人。在多方支持下,這家蛋糕店幾乎“水到渠成”:臨溪公益承擔了租金、裝修和設備投入,夏張鈴負責日常運維;作爲公益小店,每賣出一份甜品,就有0.5元贈予特需兒童融合教育基金。
蛋糕店的選址,也得益於友誼南路“椿研麪包”伸出的友誼之手。起初,因爲租金超預算,選址半年未定。直到某天買早餐時,夏張鈴隨口一問,沒想到店主竟然爽快地答應了——兩家分攤成本,共享空間。
就這樣,友誼南路上出現了一家“友誼”的小店:左邊飄着麪包香,右邊洋溢蛋糕甜。這家由兩個家庭共同經營的店鋪,不僅讓“榴蓮家蛋糕”有了落腳處,連“椿研麪包”的生意也比從前更紅火了。
尊重神經系統的多樣性
小林的未來是家人最擔心的問題。在我國,大約每100名兒童中就有1人患孤獨症,據中國殘聯數據統計,我國孤獨症患者已超1300萬人,並以每年近20萬的速度增長。與此同時,在這些孤獨症患者中,成年後正常就業的不足5%。
兩年後,小林從特殊教育學校畢業,對很多孤獨症青年來說,“畢業即失業”。小林的外婆因爲心疼女兒,提出將小林帶回福建老家,種菜養雞。“我媽覺得我因爲小林過得很苦”,夏張鈴說,她反而覺得小林給她帶來了很多好運,“小兒子上了大學基本就不着家了,但小林能一直陪着我”。
蛋糕店讓夏張鈴夫婦堅定了將小林一直帶在身邊的想法,“以前全靠孩子爸一個人養家,壓力確實大”,夏張鈴坦言。如今,小店不僅帶來收入,也給他們創造了靈活照顧小林的時間。雖然小林還無法獨立製作蛋糕,但夫妻倆對未來有了更多期待——等孩子能力提升後,或許能在店裡幫忙,或是找到更適合的工作。
與此同時,夏張鈴每兩週爲臨溪公益的孤獨症兒童家庭開設烘焙培訓,爲特殊家庭培養一技之長的同時,也伸出“橄欖枝”,接納情緒穩定、有動手能力的孤獨症青年到店工作。
榴蓮家蛋糕店是臨溪公益扶持的首個孤獨症家庭創業項目。李薇表示,這種家庭式的創業模式爲孤獨症青年的職業探索打開了新思路。未來,臨溪公益計劃將這一模式拓展至早餐鋪、養生涼茶店、文創工作室等多元業態,爲更多特殊家庭培養造血能力。
李薇24歲的外甥同樣是一名孤獨症患者。2015年,懷着“爲孩子謀一個未來”的樸素願望,她聯合4個孤獨症家庭共同創立了臨溪公益。他們“抱團取暖”,試圖爲孤獨症羣體探索更具可持續性的生存發展路徑。
在李薇看來,孤獨症患者只是神經系統有些不一樣而已,而神經系統的多樣性本就是生命多樣性的一種,就像種族、文化的多樣性,孤獨症患者本身也是一個獨立的個體,有着自己的世界和需求,有時不用刻意強求他們融入社會,而是給予他們更多的容納、試錯空間,讓他們能夠在相對寬鬆的環境中,按照自己的節奏成長和發展。
近年來,我國不少城市正積極探索大齡孤獨症青年的生存模式。2020年,臨溪公益在無錫市錫山區殘聯的支持下,前往日本“櫸之鄉”考察,發現當地的大齡孤獨症青年不僅集中居住,集中就業,還在“櫸之鄉”從事木材加工、烘焙等力所能及的工作,實現了自食其力。
這一模式給了李薇和孤獨症患者家長很大的啓發。成立10年來,李薇和團隊探索了多種孤獨症青年的融合教育模式,開設音樂、美術、手工等多元“藝術療育”項目,以及“馬背療愈”“農療”等特色項目。
如今,臨溪公益在無錫市錫山區臺創園租了一塊地,改造成“臨溪中草藥植物園”,面向社會免費招收孤獨症青年,帶領他們進行中草藥種植、加工、炮製等工作,併爲他們爭取勞動報酬。
比如,每週定期打理周邊11家中小學校的中草藥科普園,每個孩子都能拿到幾十元的勞動津貼。“雖然收入不高,但他們用勞動獲得的報酬、得到的尊重和價值,比什麼都珍貴。”臨溪公益組織學員安安的媽媽表示。
“如果社會對我們多一些包容,我們融入社會的阻力就會更少一點。”李薇說。截至目前,臨溪中草藥植物園已吸引50多個“星星的家庭”參與,約300名孤獨症兒童受益,40多家企業資助、200多名志願者加入。正如接納“榴蓮家蛋糕”的友誼南路,社會也正以更高的溫度,擁抱更多與衆不同的生命。