身體像「擰毛巾」扭曲！深腦刺激手術助重獲新生

江同學12歲時因嚴重肌張力不全而軀幹肢體扭曲，臺大醫院進行高精確度、高難度的「雙側蒼白球內側核深腦刺激植入手術」，術後6個月已可正常行走。（鄧博仁攝）

今年將升大學的江同學，12歲時罹患嚴重肌張力不全，軀幹肢體像「擰毛巾」般嚴重扭曲，站不直、難以行走，讓正值青春期的他每天都筋疲力盡，「與世界格格不入，對未來充滿恐懼」。2019年接受臺大醫院「雙側蒼白球內側核深腦刺激植入手術」，半年後恢復正常行走，彷彿重獲新生。

臺大醫院神經部醫師戴春暉說明，全臺每年約數千至1萬人罹患肌張力不全症，又分爲原發性、續發性，前者多爲遺傳、基因所致，好發於兒童及青少年。此年齡層須考量生長、發育時機，要在長高前及時接受治療，避免病情急速惡化，確保恢復行走功能。

臺大醫院4日舉行「完成400例高精度深腦刺激治療記者會」，江同學（中）回到當年接受手術的醫療團隊現場，臺大副院長高淑芬（左二）、主治醫師戴春暉（右一）及團隊特別爲他慶生，象徵他從病童順利成長爲大學生，重啓人生新篇章。（鄧博仁攝）

臺大醫院4日舉行「完成400例高精度深腦刺激治療記者會」。（鄧博仁攝）

江爸爸表示，江同學就是屬於原發性肌張力不全。未發病前，兒子就像一般孩子一樣活動自如、充滿笑容，國小時出現扭不開瓶蓋、彎曲動作，尋求醫師治療卻找不出原因，直到12歲發病，才知道是罹患原發性肌張力不全，整個身體扭曲、無法站直。

江爸爸說，發病時的兒子正值青春期，肌張力不全除了影響行走、活動，也對他的國中生活、社交、學習造成嚴重影響，感到十分痛苦，人生像黑白的。在臺大醫院團隊轉介下，「做了一個勇敢的決定」，進行深腦刺激手術，治療6個月後恢復行走、跑步，9個月後已能騎腳踏車。

戴春暉說明，深腦刺激治療基本上是「終生治療」，需在胸前裝設脈衝治療器，連結腦部，以電極刺激腦核進行節律治療，需深入8～10公分的腦部、鎖定僅0.3～0.5公分大的核區，每秒電擊至少130下，治療必須精準鎖定，避免影響其他大腦部位。

戴春暉指出，過去藥物、肉毒桿菌治療效果有限，深腦刺激治療是臨牀實證最有效的治療方式，越早治療效果越好，可用於巴金森氏症、肌張力不全、顫抖症及癲癇。巴金森氏症2015年通過健保給付，肌張力不全症則在去年（2024）通過、每年約50人受惠，未來癲癇也有望納入給付。

巴金森氏症暨動作障礙中心主任吳瑞美表示，肌張力不全分爲局部、全身性，局部常發生於成人，可能出現歪頭、顫抖、眼部痙攣等症狀，發作原因包括基因異常、或長期服用精神科藥物引起的遲發性肌張力不全；全身性則好發於小朋友，造成身體像扭毛巾一樣扭曲，影響行走。

戴春暉說，臺大醫院至今已完成超過400例深腦刺激個案，其中約9成爲巴金森氏症患者。許多肌張力不全病友小小年紀就發病，又須終生治療，對家庭來說是一大負擔，健保去年通過肌張力不全給付，將爲更多患者帶來治療新希望。