女童罹FIRES僅3個月不治 嘉市許世賢音樂會爲罕病家庭發聲
嘉義市第15屆許世賢博士紀念音樂會關懷關懷「FIRES」罕病。(讀者提供/廖素慧嘉市傳真)
嘉義市第15屆許世賢博士紀念音樂會28日在文化局音樂廳舉行,此次特別串聯關懷「FIRES(發熱感染相關性癲癇症候羣)」罕見疾病的行動,希望喚起大家關懷罕病家庭,也彰顯推動臺灣民主政治、被譽爲「嘉義媽祖婆」的許世賢也是懸壺濟世的醫師。
音樂會主持人蔡戴妃說,其7歲女兒李晨瑄今年2月底突然莫名發燒不退,病程快又急,女兒就像瞬間失去意識,四處求醫無果,到林口長庚醫院才診斷出罹患了「FIRES」極爲罕見的疾病,5月中女兒就不治了,一家人經歷了一場沒有人能預料、無可準備的風暴。
嘉義市第15屆許世賢博士紀念音樂會28日在文化局音樂廳舉行。(讀者提供/廖素慧嘉市傳真)
歐美、日本、澳洲等國已將FIRES視爲最危急的兒童神經疾病之一,希望透過此次音樂會喚起更多人關注這個FIRES罕病,以及關懷這個罕病的患者及家庭。
此次音樂會由嘉義市民管弦樂團暨合唱團承辦,鈺通大飯店、嘉大附小、世賢國小、僑平國小協辦,由嘉義市民管弦樂團暨合唱團、慈光幼兒園等單位擔綱演出。
演出內容包括許世賢博士紀念曲〈嘉義保庇〉(Peace Chiayi),指揮紀鎧齡博士小提琴獨奏〈思慕的人〉中,播映許世賢珍貴歷史照片。