從“治不起”到“想開音樂會”，罕見病患兒小石頭即將踏入小學

（人民日報健康客戶端記者 王艾冰 喬芮）“邀請你未來參加石頭的音樂會！”3月20日，在罕見病患兒小石頭的吉他獨奏中，這個曾經只能癱瘓在牀的7歲男孩，已經可以手持一把彩虹電吉他笑容滿面地奏響旋律，也奏出了這一家人對生活的熱愛。

來自山東濟南的小石頭在11個月大的時候被確診脊髓性肌萎縮症，俗稱嬰兒漸凍症，曾經一年上百萬元的治療費用讓這個家庭陷入了絕境。2021年，特效藥諾西那生鈉注射液通過談判納入醫保藥品目錄，從70萬元一針到現在3萬多元一針，價格大幅降低，讓小石頭有了“生”的可能。

“不穿矯正鞋能站30秒，穿上能堅持兩三分鐘。”3月20日，小石頭的父親告訴人民日報健康客戶端記者，這一數字背後是無數次的跌倒與重來。七年前，小石頭髮病時連坐立都困難，如今他已能借助矯正鞋和助行器練習短距離行走。每天定期的康復訓練和終身用藥成爲生活日常，“我們始終相信，醫學的發展，和國家政策的支持，越來越多的罕見病患者會擁有更多可能性”。

除了身體機能的改善，小石頭在精細動作的把控上也有了進步。曾經握筆都顫抖的他，如今能歪歪扭扭地寫字、畫畫；剝橘子皮時，也學會了用巧勁克服力量不足。“任何事情都要嘗試，不能輕易自我否定。”石頭爸爸的話成爲他面對挑戰的信念。

2025年年初，一把兒童玩具吉他意外成爲小石頭的“新夥伴”。起初，他因手指無力難以撥動彈片，幾度想要放棄。家人鼓勵他調整角度、尋找技巧，最終石頭成功彈奏出《小星星》片段。“雖然音符銜接不完美，但每一次撥動都是突破。”石頭父親說，音樂不僅鍛鍊了手指靈活性，更讓他感受到“我能行”的成就感。

今年9月，小石頭或將踏入普通小學，這將是他首次接觸集體生活。“心理落差是最大的挑戰”。石頭爸爸說，“但他需要學會應對。”也希望社會能給予罕見病羣體更多包容，讓他們在陽光下平等成長”。

談及未來，家人沒有設定宏大的目標，只願小石頭保持積極心態。“如果有一天，他能用吉他開一場小小音樂會，就是最好的禮物。”小石頭爸爸笑着說。