「沒人比我更適合當他媽媽!」 單身女醫收養受虐罕病童
▲王杏安和收養的病童「柴柴」感情相當好。(圖/記者趙於婷攝)
記者趙於婷/臺北報導
今年7歲的男童「柴柴」罹患罕見疾病結節硬化症和多重障礙疾病,出生時又遭到虐待,多次進出住院,單身的中山醫學大學附設醫院新生兒科主任王杏安在治療過程中和柴柴有深厚感情,決心收養柴柴,歷經三年繁瑣程序,去年順利收養成爲合法母子。她感動直呼「世界上沒有人比我更適合當他的媽媽!」
王杏安表示,領養柴柴其實是一個緣分,他單純可愛的臉蛋、大而黝黑的雙眼,還有天真的一抹微笑,在加護病房住院期間陪伴着醫護團隊工作的每一天,也在自己準備新生兒專科醫師考試的日子裡參與許多,「幾個月照顧下來,內心不捨這樣的孩子一旦到了機構或寄養家庭,會不會沒辦法得到妥善的照顧?」因此她產生了收養的念頭。
她說,柴柴17天大就來到醫院,一路都在照顧他,因爲他疾病的關係,社會局找不到安置他的地方,而且因爲他當初也是兒虐的個案,所以一直待在醫院,和醫護都很有感情。不過,當王杏安決心收養時,一開始就被社會局說不行,因爲不是寄養家庭,後來社會局花了7個月,終於找合適的保姆協助照顧。
「世界上沒有人比我更適合當他媽媽!」王杏安堅持不放棄收養念頭。她提到,決定要收養時,身邊的人也有勸說要想清楚,但她認爲「因爲愛,不會在乎他有這疾病,你看到的是他的美好。」所幸整個過程,王杏安的父母都大力支持,歷經三年繁瑣的收養程序,柴柴終於成爲她的合法孩子。
而王杏安醫師與柴柴的故事,讓許多人注意到了結節硬化症。中山附醫兒童發展聯合評估中心蔡政道主任表示,結節硬化症是一種會影響多種器官的罕見疾病,主要因爲病友體內類似控制細胞生長的煞車基因出了問題,導致神經組織細胞與髓鞘形成不良,於身體多處出現「結節」般的小腫瘤。
結節硬化症病徵多,在胎兒、嬰兒、兒童、青春期與成年等不同成長階段,都可能持續出現新病竈。部分病童於胎兒階段,心臟或腦部已長出腫瘤;兒童時期開始出現異常白斑、容易被誤以爲青春痘的皮膚血管纖維瘤、鯊魚厚皮般的粗糙皮膚、腎血管肌脂肪瘤。
根據文獻資料顯示,約每6千名活產寶寶就可能有一人罹患此症,推估臺灣病友超過3萬人,由於結節硬化症的症狀複雜性,小兒科、皮膚科、家醫科、胸腔科、腎臟科、泌尿科、心臟科與復健科等都可能遇到結節硬化症病友,所以特別需要跨團隊照護。
臺灣結節硬化症協會魯賢龍常務理事表示,結節硬化症病童因爲臉上的血管纖維瘤、身上的白斑與不定時發作的癲癇,求學路與人際交往比一般人面對更多障礙,協會不僅提供病友家屬們醫療資源的協助,也提供心靈支持,希望更多人也藉此瞭解與關懷結節硬化症,提供病友關懷。