罕病童17天大遭棄養 以醫院爲家 單身女醫努力3年「終成母子」

未婚女醫師王杏安(右四)在照護結節硬化症兒童「柴柴」(右四前)過程中,萌發母愛,去年順利收養成爲合法母子,10日財團法人罕見疾病基金會,舉行記者會分享王醫師愛的故事及收養的繁瑣程序過程,衛生福利部政務次長林靜儀(左六)出席與財團法人罕見疾病基金會創辦人陳莉茵(左五)及來賓會前大合影。(陳俊吉攝)

6歲男童柴柴罹患罕見疾病「結節硬化症」,由於父母照顧不當,社會局遲遲找不到安置家庭,待在醫院長達7個月,天真無邪的笑容融化了中山醫學大學附設醫院新生兒科醫師王杏安,決心收養,歷經3年繁瑣程序,終於在去年成爲合法母子。

結節硬化症是罕見疾病中較常見的一種,因爲兒童時期開始出現異常白斑,被暱稱爲「小瓢蟲」。中山醫學大學附設醫院兒童發展聯合評估中心主任蔡政道說明,結節硬化症是顯性遺傳,但有2/3是基因突變,腫瘤會影響大腦、肺部、心臟、腎臟等,常在1歲以前發生癲癇而被診斷,隨着年紀增長,也可能出現自閉、智力受損、學習障礙等行爲問題。

王杏安分享,柴柴在17天大就來到醫院,他是兒虐個案,因爲疾病的關係,社會局找不到適合安置的地方,因此長時間待在醫院,和醫療團隊培養出深厚的感情,讓她萌生收養的念頭。起初社工說她的資格不符,後來找到一位保母共同照顧,直到去年成功收養。

「從他會講話以來,都一直叫我媽媽。」這些年來,王杏安持續照顧柴柴,只是遲遲沒有名分,旁人曾勸她「你確定要收養嗎?」但她從柴柴身上看到的是美好,也在照顧過程中轉換角色,從醫師變成家長後,對於其他病童家屬有更有同理心,更瞭解他們的擔憂,也更加確想要收養柴柴的心意,希望陪伴他成長,看着他一天比一天更好、更進步。

今年6歲的柴柴,歷經反覆泌尿道感染,合併敗血症和癲癇,短短3年內感染住院將近30次,鬼門關前走了好幾回,在家的時間超過1年半,更導致早療和復健課程進度落後。王杏安說,對柴柴而言,只要不住院、不抽筋,這樣聽起來小小的事情,就是最大的願望。

根據文獻,每6000名活產寶寶可能就有1人罹患,推估全臺病友超過3萬人,但國內健保資料庫登記個案僅792人,可能和疾病表現多樣化、容易延誤診斷有關。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵表示,希望政府加強罕病防治,推動新生兒全面基因篩檢。

衛福部次長林靜儀表示,政府每年逐步納入罕病相關藥物,如果是孤兒藥,只要條件或適應症符合,也會全力協助;今年編列180億元罕病相關經費,另外再撥補20億元健保資源,全力保障罕病用藥需求和病患權益。