罕病童17天大遭棄養 以醫院爲家 單身女醫努力3年「終成母子」

未婚女醫師王杏安（右四）在照護結節硬化症兒童「柴柴」（右四前）過程中，萌發母愛，去年順利收養成爲合法母子，10日財團法人罕見疾病基金會，舉行記者會分享王醫師愛的故事及收養的繁瑣程序過程，衛生福利部政務次長林靜儀（左六）出席與財團法人罕見疾病基金會創辦人陳莉茵（左五）及來賓會前大合影。（陳俊吉攝）

6歲男童柴柴罹患罕見疾病「結節硬化症」，由於父母照顧不當，社會局遲遲找不到安置家庭，待在醫院長達7個月，天真無邪的笑容融化了中山醫學大學附設醫院新生兒科醫師王杏安，決心收養，歷經3年繁瑣程序，終於在去年成爲合法母子。

結節硬化症是罕見疾病中較常見的一種，因爲兒童時期開始出現異常白斑，被暱稱爲「小瓢蟲」。中山醫學大學附設醫院兒童發展聯合評估中心主任蔡政道說明，結節硬化症是顯性遺傳，但有2／3是基因突變，腫瘤會影響大腦、肺部、心臟、腎臟等，常在1歲以前發生癲癇而被診斷，隨着年紀增長，也可能出現自閉、智力受損、學習障礙等行爲問題。

王杏安分享，柴柴在17天大就來到醫院，他是兒虐個案，因爲疾病的關係，社會局找不到適合安置的地方，因此長時間待在醫院，和醫療團隊培養出深厚的感情，讓她萌生收養的念頭。起初社工說她的資格不符，後來找到一位保母共同照顧，直到去年成功收養。

「從他會講話以來，都一直叫我媽媽。」這些年來，王杏安持續照顧柴柴，只是遲遲沒有名分，旁人曾勸她「你確定要收養嗎？」但她從柴柴身上看到的是美好，也在照顧過程中轉換角色，從醫師變成家長後，對於其他病童家屬有更有同理心，更瞭解他們的擔憂，也更加確想要收養柴柴的心意，希望陪伴他成長，看着他一天比一天更好、更進步。

今年6歲的柴柴，歷經反覆泌尿道感染，合併敗血症和癲癇，短短3年內感染住院將近30次，鬼門關前走了好幾回，在家的時間超過1年半，更導致早療和復健課程進度落後。王杏安說，對柴柴而言，只要不住院、不抽筋，這樣聽起來小小的事情，就是最大的願望。

根據文獻，每6000名活產寶寶可能就有1人罹患，推估全臺病友超過3萬人，但國內健保資料庫登記個案僅792人，可能和疾病表現多樣化、容易延誤診斷有關。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵表示，希望政府加強罕病防治，推動新生兒全面基因篩檢。

衛福部次長林靜儀表示，政府每年逐步納入罕病相關藥物，如果是孤兒藥，只要條件或適應症符合，也會全力協助；今年編列180億元罕病相關經費，另外再撥補20億元健保資源，全力保障罕病用藥需求和病患權益。