林芳郁失智 罕病基金會創辦人憶：低調助罕藥基金成立

罕病基金會創辦人陳莉茵說，林芳郁院長曾在健保費協會（健保會前身）中，代表醫院總額部門發言，認爲醫院總額中應撥款成立「罕藥專款」救治罕病患者。聯合報系資料照

曾任臺大、北榮、亞東三家醫學中心院長，心臟外科權威林芳郁驚傳失智，各界紛紛表述對他行醫、任主管行政職貢獻的感念。罕病基金會創辦人陳莉茵說，林芳郁院長曾在健保費協會（健保會前身）中，代表醫院總額部門發言，認爲醫院總額中應撥款成立「罕藥專款」救治罕病患者，後續更默默協助，是促成第一次8千萬罕藥專款成立關鍵，「救助無數罕病患者於水火。」

陳莉茵說，她與林芳郁院長原先並不認識，2003年健保總額制實施，有類似現在健保醫院個別總額制度，導致許多罕見疾病病人變成人球，某次健保費協會討論時，她病友列席，時任健保局總經理黃三桂讓她發言，爲病友陳情，表達成立罕藥專款訴求，後續林芳郁院長髮言，認爲醫院總額可獨立出一部分，成立「罕病專款」。

因不認識林芳郁，陳莉茵與當時還是組長的罕病基金會副執行長楊永祥討論，認爲「這位委員不錯」，應跟對方認識一下，坐在隔壁一位女士，是當時臺大醫院公關主任，她告訴陳莉茵，該委員是剛上任臺大醫院院長的林芳郁。陳莉茵說，醫院總額部門是否同意，是成立罕病專款關鍵，林芳郁可說是重要推手，可惜雙方私下沒有太多交流，「我銘感五內，很後悔沒有積極好好感謝他。」

「林院長知道罕病病人人少，一定會被排擠，很照顧我們。」陳莉茵指出，林芳郁院長率先提出主張，是很重要推動力量，知道對方失智，沒有機會好好謝謝他，心中很慚愧，他不僅低調幫助病人，不爲人知，也默默提攜後輩醫師，更是醫療制度開拓者，即使罹患失智症，夫人林靜芸面對疾病也很正向，「他們鶼鰈情深，活得精彩、有貢獻，就算生病了，也病得很有貢獻。」

陳莉茵說，她丈夫也是罹患失智症離世，對失智照顧更能感同身受，很感謝林靜芸醫師，把照顧過程公諸於世，而林院長幫助過的人，有機會站出來，表達對他的感謝，形成一股社會暖流，「林院長做事風格帥氣，能幫助病人就低調幫忙，比起嘴上說說，實際上不關心，更令人感動。」罕病基金會已購書10本，預計送給罕病家屬，作爲讀書會題材。

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