李宇柔兒罹罕病「醫生做實驗瞞病情」！苦撐15年驟逝　一發作四肢反折

記者田𬀩瑋／綜合報導

女星李宇柔是《戲說臺灣》班底，罹患罕病的兒子牛牛28日在睡夢中驟逝，得年15歲，全家人悲痛不已。她曾上節目談及兒子病情，當年產檢遭黑心醫生欺騙，卻生出罕病兒，事後才知是醫生爲了做研究，才犧牲胎兒健康，兒子一旦病情發作，眼睛會上吊長達12小時、全身癱軟反折如大法師，令她心疼不已。

李宇柔在節目上透露，年輕時容易懷孕卻也容易流產，更多次子宮外孕，前後至少流產過10次，第一個孩子不幸夭折，好不容易懷上第二胎，9個月一週產檢一次，每次醫生都告訴她沒問題，沒想到小孩生出來不哭不鬧，她覺得怪怪，卻也說不出個所以然，檢查也說沒問題，等到3個月大，偶然之下發現孩子和AADC罕病兒的眼神一樣，再一次拜託醫生檢查。

▲李宇柔兒子過世。（圖／翻攝自李宇柔臉書）

聽結果那天，李宇柔一進診間，護士就拿了包衛生紙放在她面前，確診孩子罹患AADC（胺基酸類脫羧基酵素缺乏症），見她崩潰大哭，醫生卻面帶興奮拍手說：「好啦，我們現在開始開藥，我知道要開什麼藥，我來開這個藥給你們試試看！」還拿出美國案例告訴她：「最多的案例在我們臺灣，臺灣人的圖片是最可怕的，所以你就這2、3年好好跟他過。」

▲李宇柔兒子過世。（圖／翻攝自李宇柔臉書）

後來才知道，這位醫生正在進行AADC的相關研究，而李宇柔的兒子剛好就得了這個病，成了醫生的白老鼠，李宇柔稱，一開始檢查報告會一切正常，是因爲醫生把能夠判別AADC的3個關鍵指數藏了起來，卻害慘了李宇柔一生。

李宇柔悉心照顧之下，兒子活到15歲，比同症狀孩童多活了12年，AADC的罕病兒一生都軟趴趴，4至5天就會發作，發作時全身扭曲如大法師，眼睛還會上吊10幾個小時，最後只有2種結果，一種是睡夢中血糖迅速降到零而死亡，另一種則是口水一直分泌，吃東西被噎死，一般只能活到3歲，身心長期承受壓力，她不只罹患憂鬱症，婚姻也一度瀕臨破裂，數度割腕輕生。

▲李宇柔年輕時容易懷孕也容易流產。（圖／翻攝自李宇柔臉書）

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