聚焦血友病兒童，北京兒童醫院爲患兒打造別樣“六一”

新京報訊（記者王卡拉）在六一兒童節到來之際，首都醫科大學附屬北京兒童醫院血液二黨支部和血液團支部聚焦血友病兒童，於6月1日開展了2025第二屆兒童節疾病科普宣教活動日“自然讓兒童更健康”，暖心開啓關愛活動，爲這羣特殊的孩子帶來一次“0差異”的兒童節。

活動以“自然讓兒童更健康”爲主題。近百名血友病兒童、家長以及志願者，一起來到北京南海子麋鹿苑博物館，在副館長鍾震宇引導下，孩子們化身“小小飼養員”，零距離投喂麋鹿，在柔軟的草地上自由奔跑、放風箏，親近大自然；在奇妙的博物館裡學習、求知，感受探索的快樂。

血友病是一種遺傳性凝血障礙性疾病。由於血液中缺乏足夠的凝血因子Ⅷ或Ⅸ，血友病患者的關節、肌肉頻繁、反覆地致殘性出血，內臟和中樞神經系統等會發生致死性出血，可導致關節永久性損傷、殘疾等嚴重後果。目前，中國約有十萬血友病患者，大多數患者在兒童期出現出血症狀時被確診。“兒童階段是血友病治療的黃金時期。想要幫助血友病患兒迴歸正常生活，預防治療十分關鍵。”首都醫科大學附屬北京兒童醫院血液病科主任吳潤暉教授指出，儘早、充足、長期地預防治療，有助於在整個兒童期持續預防關節損傷，爲成長保駕護航。

從“四處受限”到“擁抱自然”的快樂童年，轉變的背後是創新治療手段的涌現和血友病診療模式的升級。吳潤暉教授表示，隨着科技的進步，血友病治療領域不斷涌現出新藥、新方法、新手段，引領血友病預防治療進入新時代，讓“0出血”得以實現。

不過，血友病患兒的“心靈自由”也需要各界關注。由於害怕出血或已存在關節畸形，患兒在日常生活中難以像其他孩子一樣隨心活動。長此以往，這樣的差異可能給孩子心理健康帶來不利影響，甚至與社會逐漸“隔離”。爲此，本次活動中特別設置了互動交流暖心講座，不僅帶來科學規範的疾病科普和健康指導，亦向孩子們傳遞“人生可以不凡”的理念，鼓勵血友病患兒和家庭樹立信心，通過正確的治療迴歸健康生活、獲得自由人生。

校對 劉軍