救命檢測免費做!55個癌症家庭的真實故事:再窮也能找到治療方案
窮到做不起檢測是什麼滋味?
2023年普通的一天,論壇裡突然炸出一句扎心提問:"想盲試靶向藥該從哪種開始?"
多條跟帖都在追問:"爲啥不做基因檢測?"“現在這麼多靶點,這麼多靶向藥,怎能盲試呢?”“你這是在拿你爸爸的生命開玩笑麼?”
直到兩天後,發帖人才回覆:"你們誰又能知道我的難處!家裡兩個癌症病人,檢測費足夠買好些個月靶向藥了,可我不想放棄我爸啊!"並配出了一列大哭的表情,令人心酸。
更揪心的是那個大一學生。父親確診肺癌當天,他看着基因檢測一兩萬的檢測費用,在論壇羣裡一字一字敲出:我要退學,我要打工救我爸爸!
看到孩子的這句話,我們想,或許,我們可以做點什麼!
於是,吉因加聯合與癌共舞論壇推出“免費基因檢測公益援助”項目!面向經濟極其困難或者因家裡多位癌症患者經濟已經捉襟見肘的家庭,希望通過這樣免費的基因檢測,讓更多人能有機會去接受精準治療。
說做就做:
這一年,我們累計援助了55位患者通過“免費基因檢測公益援助”項目進行了檢測!
這一年,20名初診患者享受到了“免費基因檢測公益援助”項目,制定了最適合的治療方案,其中15名患者獲得了靶向治療的機會。
這一年,35名耐藥患者通過“免費基因檢測公益援助”項目明確了耐藥的原因,基於基因檢測結果可以選擇更有效的治療方案。
這一年,申請免費基因檢測項目的患者涉及到肺癌、卵巢癌、宮頸癌、肝癌、膽管癌、乳腺癌、子宮內膜癌等多個癌種。
最讓人心疼的是一位姑娘,兩週內接連遭遇暴擊,先是媽媽因爲突發疾病離去,花光家裡積蓄並欠下30萬外債,父親在母親離去4天后又被確診肺癌!面對接踵而至的打擊,當收到與癌共舞論壇可以提供免費基因檢測通知的時候,姑娘落淚了,她說:“在這樣的人生至暗時刻,這縷陽光溫暖到了我。”
讓所有評審最爲興奮的還有兩位病友,一位是母親罹患肺鱗癌,因爲經濟原因,開始沒有做基因檢測,經過多次化療、免疫治療後,走投無路,通過“免費基因檢測公益援助”項目,測出了ALK融合突變,後續通過低保申請以每月600元左右讓媽媽吃上了靶向藥,直至我們發稿,都是一個非常好的生活狀態;另一位患者本人初診RET突變,進行多次化療,因化療不耐受以及經濟原因,選擇了盲試奧希替尼,後申請了論壇的“免費基因檢測公益援助”項目,測出ALK融合突變,服用對應靶向藥至今。
這裡還有太多讓我們落淚、讓我們興奮的故事!我們看到有人奧希替尼耐藥,通過免費基因檢測出ERBB2 (HER2) 擴增,從而入組DS-8201的臨牀試驗,獲得了非常不錯的治療效果,腫瘤縮小了近一半;有人檢測後發現EGFR 19Del/T790M/C797S順式突變,嘗試使用奧希替尼和布格替尼的聯合方案;也有奧希替尼耐藥後,測出MET擴增,通過雙靶聯合,走出耐藥的治療困境。
對此,與癌共舞論壇的超級版主,同時也是“免費基因檢測公益援助”項目評審專家之一的“鷹版”表示,贈人玫瑰,手有餘香,雪中送炭,善莫大焉!每週五都會收到小助手提交過來申請免費基因檢測的病友的資料,審覈之後,根據自己的理解和學習認真的進行打分,樂此不疲。不是爲了體會所謂的“權力”,而且希望能真正的幫助到有需要的病友。如有病友通過免費基因檢測,測出來ALK融合陽性,後續治療的路一下就寬闊多了,讓我體會到發自內心的快樂。
基於對上年度項目經驗的系統總結,與癌共舞論壇聯合吉因加將繼續啓動新一年度的“免費基因檢測公益援助”項目。雙方將着力優化基因檢測服務體系,切實解決腫瘤患者在診療過程中遇到的實際困難,爲更多患者提供專業支持。
免費基因檢測申請要求以及審覈標準如下:
(一)、符合以下標準之一的患者,可申請免費基因檢測名額:
注:申請人爲患者家屬的,應提供親屬關係證明(同一戶口簿內的戶口頁,出生證明或戶籍所在地派出所提供的親屬關係證明)
(二)、每週名額審覈確認時間:每週四截止,開始審覈資料,週五確認名額。週五至下週四提交申請材料爲下一週申請名額。
(三)、每次提交申請的有效期爲兩週。提交申請兩週後,如您未獲得免費基因檢測名額,而您仍需進行基因檢測以進行治療決策,可再次提交。
(四)、爲確保免費檢測名額分配至確有迫切需要的患者,獲得免費基因檢測名額的患者應在接收到通知後15日內完成基因檢測取樣,過時未取樣的,名額失效,且該申請人在未來6個月內不得再次申領免費基因檢測名額。
(五)、免費基因檢測名額僅限患者本人使用,不得轉讓,或以任何形式謀取商業利益。否則,申請人需按照獲得的免費基因檢測具體pannel對應的市場價格向與癌共舞支付相關檢測費用。
(六)、爲確保本患者援助項目的公平透明,與癌共舞將在每月第一週公示過去一個月內取得免費基因檢測名額的患者姓名及基本情況(患者身份證、手機號及住址等敏感信息將依法不予公示)。
(七)、與癌共舞成立了由醫生+護士+法律從業者+患者家屬代表共同組成的審覈團隊,同時接受社會監督。
評審團名單:劉朝興、申龍海、鷹版、阿狸、玲玲、靚超、蛋總
請您理解,因名額有限,並非每一位申請免費基因檢測的患者均能獲得當週名額,與癌共舞論壇將在接收到患者提交的申請材料後,綜合以下維度進行綜合考慮,因此大家提供的信息越詳細,越便於我們評審進行審覈:
1)患者及其家庭生活困難的實際情況
2)患者進行基因檢測的緊迫性
3)患者進行基因檢測的必要性
援助項目發起方:
與癌共舞論壇
援助項目檢測提供方:
北京吉因加
項目監督方:
北京吉因加、與愛共舞社羣
慈善援助申請及諮詢微信聯繫:
yagw_help5
世界上沒有兩片完全一樣的葉子,也沒有兩個病情完全相同的腫瘤患者。與癌共舞論壇希望能盡最大努力,幫助更多患者通過基因檢測,實現“一個患者一套方案”的個體化診療,讓每一位患者都能從精準診斷和精準用藥中獲益。
而患者的生存和幸福,也將是對家庭、醫護、科研人員以及抗癌組織等衆多爲攻克癌症難題而努力的人們,最好的回饋!
*本援助項目最終解釋權歸與癌共舞論壇所有