健康數據-健康數據商業化的三重考驗:專業數據公司能否成生技業催化劑?

政院擬成立專業數據公司,專責整合健康數據並推動商業化應用,爲臺灣生技產業注入強心針。圖/本報資料照片

行政院BTC會議近日端出成立專業數據公司的建議,專責整合健康數據並推動商業化應用。這項政策爲臺灣生技產業注入強心針,卻也開啓一場數據治理的深度辯論。

健康數據被譽爲「數位黃金」,價值來源非數量龐大,而是品質優良、真實可靠,加上隱私法規形成的「法定稀缺性」。特別是自然人亡故後的數據,因不可複製的獨特性,對醫學研究具無可取代價值。然而,要將散落各處的數據轉化爲產業動能,必須先跨越三道關鍵門檻。

首先面臨根本性法律問題:健康數據的法律屬性爲何?目前以「財產論」及「人格權論」爲主流觀點。

支持「財產論」者認爲,健康數據具明確經濟價值,應視爲個人財產,可透過遺囑傳承給繼承人。部分先進國家已將數位資產納入遺產管理範疇,開始實踐此概念。「人格權論」擁護者則強調,健康數據與個人隱私、尊嚴密不可分,應隨個人離世而終止其權利。將亡者敏感資訊視爲可交易商品,不僅可能違背生前意願,也侵犯家屬隱私。

面對法理之爭,逐漸形成的「數據遺產」或「複合型權利」折衷概念,承認健康數據兼具經濟價值與人格屬性的雙重特徵。這種框架主張在充分尊重當事人意願前提下,允許有限度的繼承與管理。政府推動專業數據公司,勢必得率先建立清楚法律規範,明確界定數據的擁有權、使用權與交易規則。

即使法律問題獲解決,技術挑戰同樣嚴峻。目前健康數據分散各機構,形成難以溝通的「數據孤島」。不同系統間格式不兼容、標準不統一,整合這些異質化數據需要龐大技術投入與成本。

更困難的是確保數據品質。真實世界數據往往充滿缺漏與錯誤,必須建立統一標準並有效清洗,才能產出可靠分析結果。數據流通過程中如何保障隱私安全,避免資訊外泄或濫用,也是核心技術課題。

雖然區塊鏈等新興技術被視爲解決方案,但大規模應用的成熟度與成本效益仍待驗證。專業數據公司能否繪製清晰技術藍圖,將決定政策成敗關鍵。

最根本挑戰來自倫理層面。將極度敏感的個人健康資訊完全商品化,可能觸及人性尊嚴底線。如何在釋放數據經濟潛力同時,避免將個人視爲純粹數據商品,需要社會共同劃定倫理紅線。

利益分配問題同樣關鍵。數據資產化產生的龐大經濟效益,應如何回饋最初的數據提供者?這需設計多元利益共享機制,例如收益分成、參與獎勵或社羣合作等模式,確保價值公平分配,而非被少數機構壟斷。

信任是數據共享基石。由於缺乏透明管理機制,民衆對機構能否妥善保護個資普遍存疑。專業數據公司必須建立公開、透明的治理框架,接受嚴格社會監督,才能贏得公衆信任,讓整個生態系形成正向循環。

成立專業健康數據公司的構想,確實可能開啓臺灣生技產業新可能性。但成功與否不僅關乎一家公司營運,更攸關整個社會如何因應數據時代重大課題。

在衝刺數據商業化之前,必須先穩固法律、技術與倫理的基礎建設,才能在兼顧創新發展與人性尊嚴道路上,安全且公平地釋放健康數據巨大潛力,迎接既有產業競爭力又能維護社會價值的數據新時代。