從“矯情”到確診:偏頭痛患者的誤解與正名

凌晨1點改完PPT,6點被孩子的哭聲叫醒,忍受着頭痛送孩子上學出門;上午的提案會開到一半,眼前的屏幕突然扭曲成一片雪花,劇烈的頭痛從太陽穴炸開,胃裡翻江倒海,只能放下電腦衝進洗手間嘔吐——耳邊是同事的嘀咕:“怎麼老這樣,太耽誤工作進度了。”

這不是35歲的程蕊(化名)第一次因偏頭痛而狼狽不堪。

上一次,做家務時頭痛發作,被長輩誤認爲是故意偷懶躲閒;再上一次,在女兒學校的運動會上頭痛到快昏厥,身邊人嘮叨着“都當媽的人了,頭痛算什麼大事”;再上一次,是吞下第三顆止疼藥強撐着加班,結果深夜掛急診被診斷出“藥物性胃炎”。

唸書時,每逢複習就偏頭痛,像是有幾千根針在扎,對教室明亮的燈光、同學們交頭接耳的聲音變得異常敏感;工作後,偏頭痛常常和腸胃炎、痛經一起發作,把她拖進無底的漩渦黑洞。

我國偏頭痛年患病率爲9.3%1,但病人就診率僅爲52.9%1,正確診斷率僅爲13.8%1,很多人在“忍痛”、“依賴止疼藥”中耽誤就診而加重病情。而研究表明,成人女性發病率是男性的2~3倍1,高峰發病年齡爲40~49歲1。

五月,是偏頭痛關愛月,中國人口福利基金會發起主辦、中國人體健康科技促進會承辦、輝瑞中國支持的健康中國行動——偏頭痛大衆疾病認知教育和倡導項目。希望通過患者、專家、公益組織、媒體等多方發聲和呼籲,讓更多人認識偏頭痛,理解患者的疾病負擔,瞭解科學診療的方式。

——“接受了科學治療後才明白:作爲偏頭痛患者,我們也能夠重新掌握生活的主動權。”

疾病負擔:被頭痛主宰了生活的他們

“你怎麼又頭痛了?忍忍不行嗎?”——這句話像一把刀,紮在無數患者心上。

職場中,同事抱怨“拖累進度”;家庭裡,長輩指責“太嬌氣”;學校裡,老師懷疑“找藉口逃課”。偏頭痛患者不僅要對抗身體的劇痛,還要在誤解與偏見中艱難喘息。

演員阿蔓古麗說:偏頭痛偷走了她三分之一的人生。

年少時,她因爲偏頭痛請假而被認定是說謊精,長大後到了片場,鏡頭對準她的瞬間,視線突然扭曲成一片雪花,隨後太陽穴傳來電鑽般的劇痛,她忍住嘔吐的慾望奔向衛生間,身後卻是其他演員的抱怨:“都怪她,一個人拖慢了全組的進度。”

旁人很難理解偏頭痛患者這種頭痛欲裂的煎熬,尤其是看着他們一切正常的檢查結果,對他們的病症難以共情。於是,當疼痛被貼上“懶惰”“脆弱”的標籤,即使他們飽受困擾,也會懷疑——是不是我自己的問題?到底要去哪兒看病?

偏頭痛的殘酷之處,在於其痛苦既劇烈又“不可見”。患者描述“頭顱被電鑽貫穿”“眼前炸開雪花”,但這些症狀在外人眼中只是“皺眉”或“臉色蒼白”。社會對疼痛的評判標準大多建立在“可見的傷口”之上,導致患者常被貼上“矯情”“抗壓能力差”的標籤,職場中遭遇降薪、勸退,家庭中被指責“不負責任”。

患者並非不願自救,而是被困在系統性困境中:

很多患者被誤診爲“頸椎病”、“鼻竇炎”,甚至被貼上“焦慮症”等的標籤。輾轉急診、心理科、中醫科等科室,試遍鍼灸、艾灸、推拿,直到去頭痛門診才被確診爲偏頭痛。

被誤診而耽誤治療的Aurora(化名)講述:“那些年我像無頭蒼蠅一樣在各個科室打轉。”

這種無力感背後,是社會認知的集體缺失。當偏頭痛被輕視爲“小毛病”,當科學診療資源匱乏,當公共討論中充斥着“頭痛就多休息”的敷衍,患者只能在黑暗裡孤獨掙扎。他們的痛苦,成了統計學上的冰冷數字,成了職場中的“不穩定因素”,成了家庭關係破裂的導火索。

顯然,偏頭痛不僅是“頭痛”,更是一種需要被科學對待的疾病。偏頭痛患者需要的不是同情,而是承認——承認他們的疼痛真實存在,承認他們的頭痛是一種病。

疾病危害:不止是“頭痛”那麼簡單

大家可能以爲偏頭痛就是頭痛的症狀,殊不知這是一種被嚴重低估的疾病。

偏頭痛是一種慢性神經血管性疾病,有人形容是“太陽穴一跳一跳的疼”,像有根血管在腦殼裡蹦迪;單側疼或雙側一起疼,疼起來感覺腦袋像被錘子砸;還會伴有噁心嘔吐,吐到胃裡空空,連黃綠色的膽汁都嘔出來1,2。

不僅如此,在發作時,連手機屏幕的光都嫌刺眼,旁人的腳步聲都敏感得難以忍受,只能躲進黑屋子縮成一團。

作爲全球第二大神經系統失能性疾病,偏頭痛嚴重影響患者的工作和生活,偏頭痛患者每年平均減少3.2-89.2天工作當量3,約48.82%的患者在偏頭痛各階段均感受到日常活動受限4。

但由於偏頭痛的科普不多,人們往往不會認爲這是病,覺得“頭痛是小毛病,忍忍就過去了”。但偏頭痛就像野草,你越不管它,它長得越瘋。忍痛不治,身體對疼痛越來越敏感,發作次數可能從每月幾次變成幾乎天天疼。

疼得受不了時,很多人抓起止疼藥就吃。一開始確實管用,就像消防員滅火一樣。但如果長期或大量吃止疼藥,身體會產生依賴,止痛效果也會越來越差,陷入“越吃越痛”的深淵——最終被診斷爲“藥物過度使用性頭痛”。

爲維持工作,阿蔓古麗長期依賴止疼藥,一個月需服用6次以上。一次發作時,她同時遭遇腸胃炎、偏頭痛和生理期疼痛,即便吃了止疼藥仍頭暈目眩,完全無法正常工作生活。

上海交通大學醫學院附屬仁濟醫院神經內科主任李焰生教授也有醫生角度的認證:“我們日常工作中會面對各種各樣的偏頭痛患者。很多患者覺得頭痛忍一忍就過去了,不當回事兒,結果越拖越重,來就診的時候已經演變成慢性偏頭痛了。也有很多患者頻繁吃止疼藥,結果越吃越頻繁,頭越吃越疼,最後變成了藥物過度使用性頭痛。”

他們都在“頭痛-吃藥-更痛”的循環中掙扎——研究顯示,約9.1%~12%的偏頭痛患者會發生藥物過度使用性頭痛,導致原有頭痛加重、發作頻率增加5。部分藥物過度使用性頭痛患者還會合並乏力、易激惹、注意力及記憶減退等症狀5。

與此同時,偏頭痛還與抑鬱、焦慮、睡眠障礙之間存在共病關係1,偏頭痛患者的抑鬱障礙患病風險是非偏頭痛患者的2~4倍6,長期疼痛與生活失控易引發情緒障礙,甚至自殺傾向。更嚴重的是,每週一次偏頭痛發作,卒中風險可達到普通人的4.25倍7。有先兆偏頭痛患者卒中風險更高,且更易出現不明原因的腦梗死8,9。

偏頭痛的複雜性遠超“普通頭痛”的認知,它會導致失能、共病抑鬱焦慮、增加卒中風險,甚至因誤診和濫用藥物讓患者陷入更深的痛苦。它像一座冰山——表面的頭痛只是警示,深不見底的水下,隱藏着各種致命危機。

希望之光:從“止痛”到“治痛”

唯有科學認知與行動,才能讓患者真正擺脫疼痛枷鎖,重掌生活主動權。

如今,隨着對偏頭痛研究的不斷深入,已經涌現出多種科學新療法,針對頭痛病因、發病機制等多方面制定全面精準的針對性治療方案。通過積極的治療和科學的管理,可以顯著降低患者的疾病負擔,爲患者的生活帶來了改善。

浙江大學醫學院附屬第二醫院神經內科主任醫師劉愷鳴教授分享道:“當偏頭痛發作時,CGRP水平顯著升高,會引發顱內血管擴張,並傳遞疼痛刺激,促進炎症因子釋放。目前已有創新靶向治療手段,可以針對性地、有效地治療偏頭痛,並降低發作頻率,爲偏頭痛患者帶來了新的選擇和希望。”

目前,全國已有上百家醫院建成了頭痛中心/頭痛門診,爲偏頭痛患者提供專業的健康諮詢與治療支持。劉愷鳴教授也提醒:“如遇到反覆頭痛或偏頭痛的困擾,應及時前往神經內科頭痛門診進行規範治療,避免延誤病情。”

偏頭痛不是命運的枷鎖,而是需要系統攻克的醫學課題。通過“快速且持續地解除頭痛及相關伴隨症狀,恢復生活、職業、學習及社會能力,減少不良事件的發生”的治療目標1,2,患者不僅能減少痛苦,更能減少藥物依賴,避免胃出血、肝腎損傷等不良反應;降低卒中、抑鬱焦慮、睡眠障礙風險,守護家庭與社會功能;降低失能風險,重回職場、家庭和社會。

改變就從今天開始:

若頻繁頭痛,請立即前往神經內科頭痛門診制定個性化方案;

拒絕“忍痛文化”與自我藥療,相信科學的力量;

關注共病風險,定期篩查抑鬱、焦慮、睡眠障礙;

推動社會關注偏頭痛患者疾病負擔,讓科學治療和希望觸手可及。

頭痛無畏,未來可期——科學治療的目標,是讓每個患者都能說出:“我的生活,不再被疼痛定義。”規範診治不僅緩解頭痛,更是一場對生命質量的捍衛。

偏頭痛的科學治療需患者、醫生、社會三方協力——早診早治規避偏頭痛慢性化,規範用藥阻斷惡性循環,社會支持重拾生活尊嚴。在科學的治療下,我們已經看到,越來越多的患者生活重啓。

頭痛無畏,生活有爲,別讓頭痛主宰你的生活。科學治療,讓希望觸手可及。

(應採訪對象要求,程蕊、Aurora爲化名,內容已獲受訪者授權)

參考文獻:

1. 中國醫師協會神經內科醫師分會,等.中國偏頭痛診治指南(2022版)[J].中國疼痛醫學雜誌,2022,28(12):881-898.

2. 中國醫師協會神經內科醫師分會,等.中國偏頭痛急性期治療指南(第一版)[J].中國疼痛醫學雜誌,2024,30(10):721-734.

3. Leonardi M, et al. J Headache Pain. 2019 Apr 25;20(1):41.

4. Martelletti P,et al. J Headache Pain. 2018 Nov 27;19(1):115.

5. 中國醫師協會神經內科醫師分會.中國藥物過度使用性頭痛診治指南(第一版)[J].中國疼痛醫學雜誌.2024, 30(12):881-896.

6. Amiri S,et al. Neuropsychiatrier, 2019, 33(3):131-140.

7. Kurth T, et al. Neurology. 2009 Aug 25;73(8):581-8.

8. Putaala J,et al. Stroke. 2025 Apr 17. doi: 10.1161/STROKEAHA.124.049855.

9. Zhang S, et al. Neurol Sci. 2022 Aug;43(8):4875-4889.

作者:程靜怡

本文僅代表作者觀點,不代表本刊立場。