長女1歲罹天使症候羣…媽甩消沉帶她「蒐集幸福」 母女齊步升級人生

育有罕病女的日本媽媽，希望將來女兒能在喜愛的海邊工作。海邊示意圖，非文中地點。 圖／ingimage

根據日媒「magacol」報導，東京一位育有兩名子女的牟田曉子女士，在得知長女罹患罕見疾病後，雖一度陷入低潮，最終選擇積極面對，陪伴女兒成長。她不僅爲孩子改變職涯，也因女兒的存在，拓展了自己的人生視野。

牟田的長女在一歲半時，因癲癇發作被診斷爲「Angelman氏症候羣」（Angelman Syndrome，簡稱AS）。這是個嚴重學習障礙，並伴隨特殊面部表徵與行爲的神經性遺傳疾病，又稱「天使症候羣」。嚴重患者會難以行走與言語，需終身照護。面對這突如其來的打擊，她曾爲此消沉了約一週左右，但很快調整心態，決定專注於「如何讓女兒幸福」。她帶着孩子四處旅行、嘗試各種體驗，透過持續的訓練和治療，現在16歲的女兒已能使用筷子進食，甚至能參與騎馬、劃獨木舟等活動，展現出超越醫學預期的進步。

爲了兼顧女兒與自身職涯，牟田從傳統出版社轉職到不需加班的公司。但她「還是想運用自己編輯的專長，希望能用文字的力量影響這個社會，並且能協助身心障礙者」，因此她進入了現在的公司。女兒進入特殊教育學校，她則利用有日間照護人員協助時工作。她積極參與志工活動，創辦親子游樂園，甚至爲了能夠活得更久、陪伴女兒而取得瑜珈教練資格。牟田認爲，家長要學會適時照顧自己，纔能有餘裕陪伴孩子成長。

談及未來，她夢想帶着女兒移居五島列島，讓女兒能在她喜愛的海邊，安心的在社會福利機構中工作，而她也希望運用自己的瑜珈專長，創辦一個無論是否有身心障礙，都能充分療愈身心的場所。她表示：「我希望和女兒一起微笑着迎向更美好的未來。」