蔡磊迴應26歲漸凍症女孩去世，曬“生命接力羣”聊天記錄
來源：九派新聞
據媒體報道，2月26日晚，湖南漸凍症女孩陳靜雯的朋友在其社交媒體上發文稱“靜雯已於2月22日晚永遠地離開了我們”。
此前，靜雯曾在社交媒體上向漸凍症抗爭者蔡磊求助，靜雯媽媽表示特別感謝蔡磊很關心自己女兒的病情。
2月27日，蔡磊發文迴應陳靜雯離世。
他表示，“幾天前聽聞陳靜雯的離世十分痛心，其實這一個多月來我們在和醫院、藥企攜手加快推進生命救治。”
“靜雯在24年6月確診，12月基因檢測得知其爲SOD1基因型漸凍症患者。SOD1基因型目前已經有了一款上市藥物托夫生，但是目前價格太高，她的家庭情況難以負擔。”
“本來以爲她可以幸運地入組RAG-17臨牀，但是她疾病進展過快，身體已經不符合目前在開展的臨牀一期的入組條件。我們希望可以幫助到她，可是疾病過於殘酷，我們努力的速度也趕不上生命消亡的速度！”
蔡磊表示：“感謝浙江大學第二附屬醫院吳志英教授、李宏福教授對倫理審批的大力推進，感謝中美瑞康李龍承博士團隊對漸凍症藥物研發的持續努力。每天都有幾十位病友離世，希望漸凍症可以早日被攻克，不再讓這樣美好的生命早早凋零。”
蔡磊曬出了名爲“陳靜雯生命接力的微信羣的聊天記錄”
聊天記錄顯示，近一個多月時間以來，蔡磊一直在羣裡與各位專家教授交流，關注陳靜雯的最新情況。
“生命接力羣”聊天記錄詳情
據報道，2024年10月底#26歲漸凍症女生逐漸學會面對死亡#話題登上熱搜。當事人陳靜雯1998年出生，是湖南懷化人，因長期臥牀，肌肉萎縮，一米六的個子，體重只有70多斤。
陳靜雯稱2023年12月，一場甲流過後，她的胳膊擡起來很吃力。三個月過去，上半身幾乎不能動，生活無法自理。今年6月被確診了“漸凍症”，病程的發展改變了她的面貌：嘴巴歪斜、眼睛一大一小、臉頰上的肉凹陷下去。
靜雯確診前的照片
2024年11月，漸凍症抗爭者蔡磊曾鼓勵靜雯要堅持抗凍，給了靜雯很大勇氣。
2025年1月18日，靜雯的社交賬號發視頻表示：“被蔡磊叔叔鼓勵時我曾表示要抗凍到底，可是現在我真的有點堅持不住了。”
確診漸凍症一年以來，靜雯容貌鉅變，吞嚥都要盡全力。求助視頻中，靜雯已無法說話，視頻聲音爲代錄。
靜雯曾發視頻稱堅持不住了
19日，蔡磊發文迴應：“我這幾天也睡不好覺，她生命垂危，生死時速，但如何救她？美國藥物每年140萬元人民幣（藥企依然不賺錢），她無力負擔；我無法要求藥企違法給她用藥；藥企也已經沒有能力再開展同情用藥；近期我們和藥企艱難的啓動了藥物臨牀一期，本以爲可以幫到她，無奈她病情迅速進展，已不符合倫理和藥物臨牀的入組條件。”
1月底，靜雯賬號再發視頻，講述近況。她表示，因爲認知的狹隘，導致之前她對漸凍症不夠了解，沒有早發現早治療，也沒有正確護理，後來慢慢了解該疾病，已不符合入組試藥條件。靜雯稱，“我可能等不到春暖花開了”“我只能看着自己的生命一點點流逝”。
此前新聞
女生確診漸凍症容貌鉅變 已無法說話隔空"喊話"蔡磊
1月18日，26歲湖南漸凍症女生靜雯發視頻向蔡磊求助。
靜雯表示：“被蔡磊叔叔鼓勵時我曾表示要抗凍到底，可是現在我真的有點堅持不住了。從確診到現在，病情發展速度真的很快，快到我還來不及反應就快被它擊垮，生病之前的美好彷彿還在昨天，轉眼間就被病痛折磨到長臥病榻，我努力想和病毒鬥爭，但它日漸強大，而我卻日漸無力，看到母親自責難受我真的無比痛苦，我不知道這個惡魔爲何選中我。最近身體情況越來越差，我已不知該如何向前堅持。”
靜雯確診前的容貌
確診漸凍症一年以來，靜雯容貌鉅變，吞嚥都要盡全力。求助視頻中，靜雯已無法說話，視頻聲音爲代錄。
此前，靜雯賬號曾發視頻詢問，“我有沒有機會像以前一樣呢？”視頻中，靜雯躺在牀上，十分虛弱。
靜雯躺在牀上，十分虛弱
據報道，2024年10月底#26歲漸凍症女生逐漸學會面對死亡#話題登上熱搜。當事人陳靜雯是湖南懷化人，因長期臥牀，肌肉萎縮，一米六的個子，體重只有70多斤。
陳靜雯稱2023年年12月，一場甲流過後，她的胳膊擡起來很吃力。三個月過去，上半身幾乎不能動，生活無法自理。今年6月被確診了爲“漸凍症”，病程的發展改變了她的面貌：嘴巴歪斜、眼睛一大一小、臉頰上的肉凹陷下去。
小學時，爸爸欠了債，帶上媽媽外出打工，陳靜雯成了留守兒童。13歲外出打工，陳靜雯輾轉永康、廣州、東莞、義烏多地，做過流水線女工、文員、淘寶客服。2021年，她來到杭州做銷售，本以爲生活慢慢好起來了，沒想到自己會患上“漸凍症”。如今靜雯用視頻記錄自己的生活，做直播。病情影響了她的吞嚥功能，即使肚子餓了，她也沒有力氣吃飯。朋友剝好一個橘子，她咀嚼了半分鐘才緩緩吞下，吃了兩瓣就吃不動了，感覺累了。直播持續了一個多月，陳靜雯湊夠了做基因檢測的錢，她跟朋友們約好，等身體好轉，他們會推着輪椅，帶她去旅行。
2024年11月，漸凍症抗爭者蔡磊曾鼓勵靜雯要堅持抗凍，給了靜雯很大勇氣。
即將46歲的蔡磊已經與漸凍症鬥爭了五年，去年5月一次感冒把他送進重症監護室，隨後他的身體機能斷崖式下降：聲音變高變細變模糊，妻子只能結合語境聽懂六成。
蔡磊接受採訪畫面
2024年11月，倪萍在山東濟南一次活動中談到好友蔡磊的病情時哽咽落淚，稱蔡磊頭已經擡不起來了，每天不僅要用呼吸機，說話也不行了，他已經簽署了遺體捐贈協議，希望爲醫療科研事業做貢獻。
12月30日，身患漸凍症的蔡磊如今已經沒法獨立行走和站立，說話模糊不清；在央視新聞首臺AIGC晚會《AI奇妙夜》上，他藉助AI技術完成了一場演講，令衆多網友爲之動容。
演講中蔡磊說道“近兩年，漸凍症的攻克借力人工智能，找到了更多治療的新靶點，篩出了不少有潛力的藥物。去年我試戴人工智能喉重新發出清晰的聲音，非常興奮。生命在倒計時，與其等死，不如戰鬥！”
剛過去的一年裡，蔡磊爲科研投入超過4000萬元，其中對外科研捐助資金總額超3000萬元。中國漸凍症患者中最多的兩個基因類型的救治被全面突破，10條藥物管線進入臨牀試驗階段，成功的概率在越來越大。
蔡磊生活照
新的一年，蔡磊還有太多規劃要完成：全力搭建漸凍症科研AI大腦，研發可快速複製到每個家庭的漸凍症護理體系，推進更加廣泛的科研合作與數據研究。等待換不回希望，向漸凍症發起衝鋒纔是蔡磊的每一天。
他希望在不久的將來，能夠頒發5000萬的大獎，那將標誌着攻克漸凍症、改寫人類200年曆史的時刻到來。