逐日衰弱 漸凍人生命如落葉

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俗稱「漸凍症」的肌萎縮性側索硬化症，是成人最常見的運動神經元疾病，在全世界的普及率約10萬分之5。漸凍人的生命如同落葉，一天比一天差，大部分沒有藥物可用，僅少數人可稍微控制，但是無法逆轉。患者由於肌肉無力，拿東西、走路，甚至吞嚥、呼吸都有困難，嚴重者3年至5年就會臥牀，多數人最終只能走向安寧。

林口長庚醫院神經內科部主任、臺灣神經免疫醫學會理事長羅榮升表示，家族遺傳的漸凍症比率介於5到10％，在基因檢測進展之下，醫學界已逐漸找出更多的影響因子，但仍處在「瞎子摸象」階段。若屬於純粹侵犯下運動神經的患者，病程的進展較慢，但若是上、下運動神經元同時侵犯，3年至5年就會臥牀。

羅榮升說，漸凍症患者大部分無藥物可用，少數帶有特定基因者可靠藥物控制，但無法逆轉。因肌肉無力，拿東西、走路都有問題，還可能無法吞嚥、呼吸，隨着疾病進展，他們會感受自己漸漸無力，如同落葉，一天比一天差，大部分患者最終都會走向安寧緩和醫療。

由於漸凍症患者生活上高度依賴他人，照顧者的壓力非常大。羅榮升表示，漸凍症患者單靠一個人是顧不來的，幾乎需要全職照顧。若一邊工作賺錢一邊照顧病人，壓力更大，家人之間往往會起口角，這類家庭急需長照資源介入，透過喘息服務減輕照顧壓力，避免悲劇發生。

漸凍人疾病，病因不明，9成患者沒有遺傳。漸凍人協會指出，漸凍症患者多爲中老年人，40歲前發病的個案數佔整體10％，30歲前發病患者佔5％，若爲家族遺傳性漸凍症，發病年紀大多較早，男性罹病機率約爲女性的1.5到2.5倍。