這些就醫噩夢曾心煩不已，如今才知自己並非孤單一人

“PMP是種罕見的惡性病，癌細胞會在整個肚子裡擴散那種充滿黏液的腫瘤。幸運的是，我們當地大學醫院有一位擅長治療這種疾病的醫生。他沒聽腫瘤專家說‘以防萬一’要化療的建議。我伴侶得的是那種長得特別慢的，還算幸運。兩年前她做了第二次手術，可能還需要再做一次。如果我們住在農村地區，她可能早就去世了。”

–judithf46009c74f

“我的指甲到處斷裂，頭髮也開始變白。而我當時才28歲。我做了無數次血液檢查：他們排查了狼瘡等疾病，但過了整整五年，終於有人確診我患有 甲狀腺功能減退症。治療方法就是每天服用一種終身藥物來補充甲狀腺激素，就這麼簡單。這藥甚至都不貴；其實，沒醫保的患者，這藥就在沃爾瑪4美元的藥品單子上。”

“當時我沒網，不然我可能自己就能弄明白，還能堅持讓他們查查這個病。相反，可能因爲我年紀小，他們一直在找那種罕見病，結果最後發現就是個常見病。”

–Naraniel

“我找一位特定的醫生做了四輪體外受精（IVF）—— 其中兩次以宮外孕告終，也就是說胚胎着牀在輸卵管而非子宮。兩次宮外孕最後都得靠手術和多次化療注射來讓胚胎流產。”

“嗯，有一次宮外孕破裂了，我不得不在緊急手術中切除輸卵管。幾年間我做了幾十項檢查，那位醫生還想按常規繼續植入胚胎。我又找別人諮詢了一下，決定離開那家診所，找了一位新醫生。幾個月內，他就診斷出我患有 隱匿性子宮內膜異位症。我之前遭受了那麼多痛苦，要是繼續跟着那位醫生，很可能還會繼續宮外孕。現在，在這位新醫生的幫助下，我懷上了第一個孩子。得爲自己爭取權益！”

——匿名

“一直有人說我得了非典型抑鬱症，儘管我並不符合抑鬱症的標準。我做了睡眠測試，被診斷爲輕度中樞性呼吸暫停，還給我配了個持續氣道正壓通氣（CPAP）設備，但這對緩解我的症狀毫無作用。我還被診斷出患有注意力缺陷障礙（ADD），但在感染流感之前，我壓根就沒有ADD的症狀。感染新冠德爾塔毒株後，情況變得更糟了，我吃飯的時候都得站起來，不然就得睡着。我的記憶力和安排事情先後順序的能力，原本挺好的，現在變得差得嚇人。我甚至記不起寵物的名字。我還以爲自己得了癡呆症呢。”

最後終於被轉到一位以診斷水平高著稱的初級保健醫生（PCP）那裡之後，他在2023年4月說我可能得了 特發性嗜睡症。在24小時內進行了兩項睡眠測試，一項是使用持續氣道正壓通氣（CPAP）的多導睡眠圖檢查、多次睡眠潛伏期測試（MSLT）以及一次小睡測試，這些都證實了他對特發性嗜睡症的診斷。針對這種病，美國食品藥品監督管理局（FDA）唯一批准的藥是Xywav，一種羥丁酸鈉，它也叫γ-羥基丁酸（GHB），還曾被當成迷姦藥提過。”

——匿名

“做了一次核磁共振成像（MRI）檢查後，我找了好幾個骨科醫生看病，其中一個說我得做髖關節置換手術，可我年紀太小，體重還超標。又過了八年，我的新初級保健醫生讓我去做了脊柱的核磁共振成像檢查。結果一看！我脊柱上有囊腫，還有椎間盤退變的毛病。即便如此，我的第一位風溼科醫生竟然還敢告訴我這是纖維肌痛症，哪怕掃描結果就擺在那兒。我最後靠生物藥物治療，症狀纔有所緩解，但脊柱損傷已經造成。這種藥物每月費用高達數千美元，可我的醫保不報銷，但這就是另外一個故事了。”

——lauragipe23

“這不僅疼，還特別容易被別人看出來。我去看醫生時，他們告訴我沒什麼可擔心的。在接下來的兩年裡，症狀加重了，我的眼睛也開始出現症狀（灼燒感、發紅、疼痛）。經過多年的誤診、醫生那些傲慢的話，以及花費數千美元后，一位神經科醫生和一位角膜眼科醫生認真傾聽了我的情況。我被診斷出患有 紅斑性肢痛症，這是一種罕見的血管性周圍疼痛疾病，以及角膜神經病變，這是一種由角膜神經損傷引起的罕見疼痛疾病。不幸的是，這兩種疾病很難治療，是慢性疾病，還可能使人衰弱。我總是疼痛，還很容易疲勞。

這影響了我的工作、社交和睡眠能力。我跟僱主請假去看病特別難，甚至因爲病假超出幾個小時而被記過。但是，我仍在堅持。我很幸運生活在一個能獲得良好醫療保健的城市。我鍛鍊身體、合理飲食、多喝水、按時服藥，還去看病。我正在慢慢學會與疼痛共處，好好享受那些狀態好的日子。 ”

——匿名者

——網名：UltraViolet

“這種綜合徵在人羣裡發病率不到1%。我在醫院住了一個月，做了臺大手術，病就治好了。一晃25年多過去了，有幾個月我總覺得身體不得勁兒，偶爾胃疼，還起蕁麻疹，渾身沒勁兒，後來我心率一下子飆到160，就趕緊去急診了。做了個CT，發現我倆肺都有血塊，接着又做了個核磁共振，結果發現我胸部和肚子到處都是血塊。其實胃部的問題是胃後面的靜脈裡有個大血塊。起初，醫生認爲這是避孕藥導致的。我那個特別好的家庭醫生不同意這個說法。一位醫生提到了梅-圖納綜合徵，這是另一種能讓骨盆或者脊柱底部出現血塊的生理原因，但我左腿並沒有明顯的血塊，可這是這個病最主要的症狀啊。我的醫生說：‘嗯，我們可以做一次核磁共振成像看看，但最佳治療方法是一樣的，而且你同時患上兩種導致血塊的罕見疾病的可能性實在太高了。’兩年後，因爲別的事兒我做了個骨盆的核磁共振，結果發現我也有梅-圖納綜合徵。”

——匿名

投稿內容我們根據篇幅和清晰度做了編輯。