藥師兒子:爸爸罹癌家裡燒掉300萬,媽媽照顧他也快倒下,我家還有「第二個」300萬?

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作者: 胡廷嶽

「媽,這筆錢原本是存下來要照顧你的,但現在完全用不到了。謝謝你!」

無論工作表現再出色、學業成績多優秀,只要一通急診室打來的電話,爲了照顧倒下的家人,你我的職涯發展都得暫時放下。根據統計,臺灣高達十分之一的人口,約二百二十萬位上班族,正在面臨「照顧失能家人」的壓力。

但照顧臥牀家人,然後自己又再臥牀被家人照顧,難道就是我們無可避免的宿命與晚年寫照嗎? 不一定。

只是每當我在臺上向聽衆提問:「有什麼好方法,可以預防臥牀?」所有人的答案千篇一律都是:「多運動、多吃蔬菜、控制慢性病、飯少吃一半……」答案都是對的。但是,正爲工作疲於奔命的你,這些健康的老生常談你做得到嗎?連我也做不到。

照這樣看來,當家人講不聽時、已經確診慢性病時,我們又該怎麼辦?

跟家人爭辯,強迫對方聽你的?或放着不管,等到臥牀生病再說了對不對?

我懂,原本我也像你一樣放棄、吵架、責備,而如今我卻「成功避免」了這些臥牀照顧惡夢。

我是減藥藥師胡廷嶽,畫面切換到現在,我爸媽竟能從「不願意健康」開始,變得「自願」調整飲食習慣、自己去報名運動課程、還能天天量血壓、測血糖、自己預約回診、月月報平安……我到底怎麼辦到的?

這些年來,我還把「引導家人與病人改變」的經驗,陸續在各大醫學中心、國家衛生研究院、各大醫學中心傳授與研發教案,也正在醫學大學、社區,教育更多醫療人員或家庭照顧者這些技術……環島公益演講七年來,一有機會我就四處宣導、出書呼籲,該如何預防臥牀,或更加具體地縮短臥牀時間。

七年前到底發生了什麼事?

一切要從一臺「洗衣機」開始說起。

我老家那臺洗衣機,終於要換新的了,而且我很堅持要用我兼「三份差」存下來的錢,汰舊換新。

還記得付錢的時候,我忍不住回頭、開心地跟媽媽說:「媽,這筆錢原本是存下來要照顧你的,但現在完全用不到了。」「謝謝你!」

我真的無法想像,身爲獨生子女的我,家裡也沒什麼財產可以繼承,若還要長期照顧臥牀家人將會是什麼模樣。而我,竟還有機會「逃過」雙親臥牀照顧。

大部分的人遇到臥牀問題,應該都會與我一樣力不從心:爸爸罹癌後緊接着臥牀,媽媽負責照顧後也忙到差點倒下。理論上保障家人健康、負責預防家人失能這件事情,理應是交給兒女、甚至是考上藥師的我來對吧?喂,考上國考藥師這時根本一點用都沒有。

你以爲藥師兒子講的話,爸媽就會願意聽嗎?

二○一八年,我早已成爲專業的醫院藥師。有天下班回家,我擺出醫療人員的架子,數落在工地上班的爸爸:「欸爸,抽菸、喝酒又吃檳榔,看到了嗎?得癌症機率是別人的一百二十三倍啦!」我把最專業的研究文獻印出來、丟在客廳桌上。

過幾天發現,爸爸看都沒看,我乾脆就把所有的文獻剪一剪、用無痕膠帶貼一貼、貼滿整間公寓,甚至我爸坐上馬桶、關上門時,也能在廁所門後清楚看見:是的,菸酒檳榔是真的會得癌症!

「囉嗦啊,吵什麼?你到底又在吵什麼?」我爸看到後很生氣地兇我。

兇就兇啊,罵回去還不簡單?還記得那天,我們吵到差點斷絕父子關係。

結果又過了兩天,我爸就因爲喉嚨吞嚥卡卡的,被診斷出下嚥癌二期,發現時腫瘤大到幾乎要阻斷他的呼吸道。

「再這樣下去,你就不能呼吸了,情況很危急。」醫師很嚴肅地表示。

「時間上可能來不及讓你們考慮了,如果選擇手術,可能要把『整個聲帶』拿掉,手術後下半輩子,必須透過特殊訓練才能發音或說話。」

「又或者,你們可以選擇用藥,但這部位使用『標靶藥』的效果一直都不是很好,所以……」

其實那天,醫師講了什麼,我全都聽不進去。「割除聲帶?」「化療?」「全口拔牙?」陪爸爸回診的我,那時滿腦子只有: 你活該吧?這四十年來你吃掉的菸酒檳榔,我們都可以付一間房子的頭期款了,這都是你自找的吧?

正當我以爲一切惡夢都結束了,因爲爸爸化療、臥病在牀之後,菸酒檳榔馬上就戒掉了,很好!沒想到另一個惡夢纔剛要開始。

爸爸臥牀之後,媽媽瞬間變成了「家庭照顧者」,身爲清潔阿姨的媽媽,早上要輪流打掃別人家,晚上還要住在醫院照顧爸爸。

在醫院睡不好是很正常的,有當過照顧者你就知道了,每隔一段時間,護理師都會過來查房。病人醒着的時候,陪病者要忙着照顧;病人睡着的時候,陪病者還要忙其他「病人睡着之後才能做的事情」,例如:採買日常用品、記帳、盥洗、冷靜下來吃一頓飯……

就這樣日復一日,某天,媽媽也忙到快倒下了。

欸等等,爸爸生病後,是媽媽在照顧?

但換媽媽也生病之後,下一個輪到誰來照顧?

只剩我了吧。

想當然,沒有人問過我的意願,也沒人會在意「年輕人,你長大後有什麼夢想?」、「你這輩子有考慮結婚買房子嗎?」事情發生當下,我才二十五歲,我甚至連把自己藥師工作交接一下的時間也沒有。雙親同時臥牀的重擔,就這樣重重地壓在我身上。

當家人臥牀時,你不可以有夢想,也沒有人允許你問爲什麼。

爸爸倒下的那幾年,我們家直接燒掉三百多萬。這絕對是筆龐大數目。家人失能之後,就要有人辭職照顧、就要有人拿出自己的積蓄、捨棄留學基金或結婚基金,「無條件地」支付醫療支出;或者,也要有人加班或兼差賺更多錢,這樣生病的人才能繼續治病、繼續燒錢。

究竟臥牀家庭「輪到誰來照顧」?答案我不清楚。但照顧過的我知道,家庭照顧就像玩「大風吹遊戲」,每一回合總要有個人站出來挺着,有人躺平了,那就換下一個人。不然還能怎麼辦?把媽媽的慢性病控制好?

於是我轉頭看向媽媽:「媽,你把血糖控制好,好不好?」是的,課本上都說預防勝於治療,親眼看着一切發生的媽媽,應該會「比較聽話」了吧?!

「不要,太累了!」她生氣地說:「我聽得很煩,你趕快回臺北啦!」

欸不是,這也太奇怪了。我就是擔心媽媽也接着臥牀,才換了個更加彈性的藥師工作,同時兼差新聞稿寫手、影片剪輯師,甚至還被公司加薪升遷爲「行銷企劃經理」。但我一點都不快樂,因爲每一筆收入都是爲了負擔家計,都是爲了擔心還有下一個家人臥牀、要花錢。況且我哪裡還有「第二個」三百萬?

結果,我媽並不願意預防自己的健康惡化。哪怕努力一點點也好,她的態度根本連一點點的衛教資訊都不想接受。煙抽完了就買、便當吃不飽就再加一球白飯、醫師講的話都不想聽。

難道外公口腔癌挖去半張臉、樓上鄰居糖尿病截肢這些血淋淋的例子,他們真的都不在意……嗎?

「媽,你跟我說說看,你目前遇到的困難好不好?」

如果媽媽不是故意害自己生病,一定有她不聽勸的理由。我靈機一動,換一種說法,轉頭問問正在收拾碗盤的媽媽。

「我不是說過很多次了嗎?」她一邊收拾,一邊不耐煩地回答:「我每天都要去打掃,中午休息時間只有一小時,我要騎車、買便當、吃便當,中間還要小睡十五分鐘。」「我有記得吃飯,就已經很了不起了,怎麼還有可能『白飯少吃一半?雞腿去皮?』」

「沒吃飯,下午工作就很容易肚子餓。你們這些坐辦公室的,都不會理解啦!」語畢,媽媽拿穩了手上的碗盤,頭也不回地走進廚房。

這下我完全理解了!

我激動地跑向她:「那媽,我陪你!我們一起找一個讓你繼續正常吃便當又吃飽,然後糖尿病也可以控制得很好的方法,好不好?」我站在廚房門口吶喊。

「你不太會用 Google 地圖,我幫你在中午兩個打掃的地點之間,找了幾家減糖便當店、健康餐盒,你一樣都吃得飽喔,還有你很喜歡的牛肉喔!」

我秀出手機畫面:「媽,你幫我看一下菜色,把喜歡的餐廳留下來,不喜歡的就統統幫我刪掉。好不好?」

「……好,這幾家,可以試試看。」

竟然成功了。

二○一八年至今,爸爸已從癌症治療中康復,迴歸原本的生活。而媽媽的糖尿病也一直控制得很好,到現在,醫師連一顆血糖藥都沒有開給她吃過。

我才終於明白,辛苦工作的家人們,其實不奢求吃得多好,吃飽只是爲了有體力好好工作。爲了養這個家,這纔是她控制不好糖尿病的理由;這纔是他必須吃檳榔的藉口。沒有家人會故意讓自己生病!那我們就交給他們「自願去做的健康建議」。

同樣的方法,我也應用在「不愛喝水又剛好賣水果的糖尿病病人」(請參考下一章案例)、「膝蓋痛不想運動的肌少症奶奶」、「愛吃三層肉愛沾醬又高膽固醇的客家阿嬤」、「對面粉過敏的擀麪皮老闆」等等,而他們竟也都找到自己喜歡又心甘情願「維持」的健康習慣,進而從慢性病中康復。

他們都成功「減藥」了。

我在前一本書《吃藥之後,然後呢》提到,世界衛生組織統計,全世界有八二%的疾病,可以透過「生活習慣調整」預防,也就是說,我們幾乎可以避免失能照顧。但是,我們忙碌的醫療體系、死板的衛教系統,除了告訴我們:多吃菜、多喝水、多運動、飯少吃一點。然後?就沒有然後了。

從來沒有人教我們:「如何在短短的午休時間均衡飲食?」「繁忙的加班生活,下班後還能怎麼稍稍運動?」「小夜班下班已經晚上十點了,該如何選擇不會對身體有負擔的消夜?」「壓力太大時,可以怎麼放鬆?」等等,沒有人想到要教、也沒有人有時間教。如此一來,「需要犧牲健康工作來養家」、「肩負全家經濟支柱」的人,就很有可能像我爸媽一樣,遇到生活或健康,只能二選一的兩難。

「醫師要我多運動、多吃蔬菜?現在的我還沒有辦法啊!」這些人只能犧牲健康,然後慢性病惡化、臥牀、接受家庭照顧……就這樣成爲了我們晚年的光景。

你有聽過「高齡故意犯罪」這個現象嗎?全球最先示範「全國老化」的日本,目前正面臨這個大問題。

日本有一羣長輩因爲過於貧窮或衰弱到無法照顧自己,只好故意犯法(例如偷竊)進監獄,這樣至少還有「免費醫療」、「免費食宿」,監獄裡甚至還有人可以幫忙「換成人尿布」。像這樣「高齡故意犯罪」的現象甚至還逐漸增加。

而臺灣也不惶多讓。隨着臥牀照顧、離職照顧、照護殺人(長照悲歌)的新聞越來越多,很快地,二○二五年,臺灣已經成爲「世界老化最快的國家」。這就表示,接下來迎接我們的,就只會是「世界第一老」、「有史以來最老」或其他更多白髮蒼蒼的頭銜。

不是我要嚇你,我演講時常常半開玩笑說,等到全臺將近一半的人都是六十五歲以上的白髮老人,請問捷運和公車上的博愛座到底「誰要讓位」?大家一起拿身分證出來比誰最老嗎?(苦笑)同樣的,等到全臺將近一半的人都是高齡長者,請問家庭裡、機構裡、醫院裡,是「誰要負責照顧」?由慢性病最少的人負責嗎?

老其實不是壞事,壞的是因爲我們可能又老又病;壞的是家裡只要有一個人臥牀,社會上就有另一個人失去行動力。

錢存多少纔夠用?安樂死合法化有幫助嗎?沒有辦法避免嗎?

如果我們都想要「健康到最後一刻」,其實只需解決兩件事:「臨終之前,不要臥牀」、「臥牀之後,好好離世」。

這本書就是要解決這兩件事。

這本書將教會你「如何找到家人容易執行的健康建議」,並從臺灣人常見的行爲模式拆解(詳見第一章)。另外,也會從「放棄急救爲什麼常常失敗、安樂死爲什麼不適合臥牀患者、如何引導家人聊後事與遺囑」的角度,給出系統性的具體建議(詳見第五章)。

對我來說,健康行爲做得到、預防失能疾病,就可以順便達成減少吃藥的目標。好好善終、放棄無效維生醫療,也是一種減少吃藥。這就是減藥藥師在做的事。

非常謝謝圓神出版社的邀請,讓我將環島演講時曾遇過的實際經驗、教育訓練時曾解決過的大量案例,都能一一放進這本書裡。又老又病、又需要人照顧的未來,聽起來慘不忍睹?但相較於「生死」,「病痛」至少是我們最能掌握的人生階段。

每當我想起那段家庭照顧經驗,至今仍讓我餘悸猶存。同時間,目前還有另外二百二十萬人,也正瀕臨辭職照顧的困境。所以,我向老天爺許願,如果爸爸能平安康復,又能保佑我們一家人持續健健康康,我願意盡我所能環島公益演講(自二○二○年十二月)、線上公益演講(自二○二三年五月),講到我做不下去爲止。

環島走到現在,我看見很多人夢想帶領家人一起變健康,想好好完成家人的善終心願,但耐心卻在過程中被消磨殆盡;也有人認真想把身體照顧好、不要拖累家人,但卻心有餘而力不足,只能在社羣平臺留言:希望政府早一點合法安樂死。

如果,我是說如果。我們可以很有把握地「在臨終前,好好預防失能」、「在臥牀後,放棄無效治療好好走」,那麼,又怎麼會需要安樂死?又怎麼會有拖累家人的擔憂呢?就讓這本書陪伴你「引導全家人改變不健康行爲」,以及「讓家人心甘情願地陪你聊善終」吧。

很期待未來某一天,你將成爲家人之中第一個願意說出口、願意具體行動的人。你不僅能把健康變得簡單,又或者循循善誘家人變得更健康。甚至,你的行動還能讓身邊的親朋好友開始思考:欸,原來健康也可以這樣開始。

「不要把存款花在醫藥費上的感覺真的很好!」以後的你也可以這樣炫耀。故事開始。

本文摘錄自圓神出版社的《健康到最後:預防臥牀,無憾善終的本事》

作者:減藥藥師 胡廷嶽

臺北醫學大學藥學系畢、臺師大健康促進與衛生教育研究所碩士。現爲全職講師、作家、衛教訓練顧問。是少數同時跨域人類行爲學、藥學、預防醫學,並深入第一線,協助民衆預防因慢性病臥牀的專家。

同時是「2023年TEDx演講者」、「2024年未來大人物」、「臺師大社會實踐獎2024年度得獎人」,曾出版醫療保健類暢銷書《吃藥之後,然後呢?》(印刻)。