兄弟皆罹罕病 病魔奪走他的足球夢 11歲男童靠魔術方塊找回笑容

11歲的王爲中（右）原先熱愛踢足球，不過因13歲的哥哥被診斷出患有罕病「MELAS症候羣」。記者翁唯真／攝影

11歲的王爲中原先熱愛踢足球，不過因13歲的哥哥被診斷出患有罕病「MELAS症候羣」，在醫師建議下，王爲中做完基因檢測後今年初也確診。王媽媽形容得知後感到憤怒及傷心，「甚至覺得爲什麼連一個健康的孩子都不給我」，因平常他們和正常的孩子並無不同，但要承受許多嗜睡、乾嘔等不適。所幸在接觸魔術方塊後，讓他找到新的興趣，媽媽笑說，「上帝關了一扇窗，也會開啓另一扇」。

「MELAS症候羣」是一種粒線體功能異常的疾病，會影響腦部與肌肉的能量代謝，常出現頭痛、嘔吐、嗜睡與肌肉無力等症狀，嚴重可能引發中風發作或癲癇。

王媽媽表示，如果每個人都是一部手機，而粒線體就是電池，電池壞了所有的程式都跑不動，更何況是一些像心臟、腦部耗粒線體器官，因此他動不動發病了，就會一直乾嘔，有時也會被誤會是不是在裝病。

王媽媽說，王爲中因已經看過哥哥歷經這些發病狀況，其實他也很清楚以後的生活會是如何，他要快速消化這些並回到正常生活，真的對10歲的孩子而言很不容易。

王媽媽表示，這個疾病最大的痛是沒有藥物可以治療，有點像每個人都會老，會用抗老化產品，但不能夠阻止老化，因此結果已經在眼前，只是不知道進跟遠。現在王爲中每天要吞約30顆藥，且定期回醫院抽血檢查。

「我覺得我不怕死，我只是不知道我會怎麼死，我很害怕，這個疾病對我最大的痛苦，就是它剝奪了我最大的夢想，就是我覺得我不能運動了，他身體好像少了一個區塊」王媽媽說，對一個母親而言真的相當心碎。所幸接觸魔術方塊並請家教上課後，他感到非常有興趣，且每天認真練習，重新找到有興趣的事。

王媽媽說，王爲中現在可以笑得這麼燦爛，真的覺得他自己本身就是一個奇蹟。今天願意出來接受採訪及被公開，就是因爲他想要讓更多人知道疾病並非就只是肉眼可見。而他們一家人也選擇用微笑面對一切。

衛福部長石崇良今出席表示，明年罕病加上血友病用藥，在健保內編了192億，公務預算再挹注21億，當然還要經過立法院審議，不過合計會超過200億元。

罕見疾病基金會成立20多年來，持續推動罕病醫療與政策改革，致力於醫療人權與病友權益的 保障。截至2024年，共有6624人次罕病學子獲獎，累計發出4359萬2000元獎助學金。今舉行第23屆頒獎典禮，計有 415位病友獲獎。