小一罕病女兒開學！母挨酸「爲何不產檢？」　醫怒解答：太困難了

▲示意圖，與本文無關。（圖／取自免費圖庫Pixabay）

記者周亭瑋／綜合報導

一名母親昨日分享小一女兒開學的過程，但因妹妹患有狄蘭吉氏症候羣，竟遭網友嘲諷，也有人質疑爲何不做產檢。對此，婦產科名醫蘇怡寧不忍發文，表示這個罕病在產前是極難診斷出來的，即使做羊膜穿刺染色體檢查、基因晶片也一樣，「在別人的傷口上撒鹽，真的大可不必。」

婦產科名醫蘇怡寧今在臉書表示，沒有同理心的社會，只是冷漠的叢林。狄蘭吉氏症候羣（Cornelia de Lange syndrome）是一種罕見的基因異常疾病，大多數病例爲偶發案例，簡單來說就是沒有家族史可以追蹤，新生兒發生率大約是萬分之一到五萬分之一，「臨牀表現涉及身體外觀發育、智力及多系統器官，雖然目前無法治癒，但透過跨專業的早期介入與支持性治療，能顯著改善生活品質。」

他強調，這個疾病在產前真的非常難以診斷，即使做羊膜穿刺染色體檢查，甚至做到基因晶片，也一樣沒有辦法，「理論上，唯一可能的機會，是在超音波發現異常時，再透過全基因定序纔有可能找到答案，但實務上太困難了。」

▲示意圖，與本文無關。（圖／達志影像／示意圖）

蘇怡寧直言，那些事後冷嘲熱諷質問媽媽「爲什麼產檢不好好做」的人，只是在別人的傷口上撒鹽，也顯示出自己的無知而已，「令我更震驚的是，在一個號稱最美麗風景是人的國家，居然有人拿孩子的弱點來取笑？真正有教養的人，難道不應該是選擇伸手扶持嗎？」

最後，他語氣沉重表示，「嘲笑比你脆弱的人，不會讓你變強，只會讓你顯得可悲。文明社會的根本，是扶助弱勢、尊重差異。沒有同理心的地方，只能叫冷漠的叢林，絕對稱不上文明。我真的很怒。」

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