「臺版羅倫佐」盼14歲兒延緩升學！母血淚向總統陳情　教育局準了

▲高雄罕病童爲爭取治療時間，申請延長修業年限遭拒，母寫下陳情信狀告總統。（圖／記者湯興漢攝）

記者許宥孺／高雄報導

高雄一名14歲趙姓男童罹患罕見疾病「腎上腺腦白質失養症」（ALD），國小五年級開始幾乎在醫院度過，目前腦部嚴重萎縮，爲爭取更多時間讓孩子接受治療，趙母依法申請延長小學修業年限，卻遭到高雄市教育局駁回。心痛之餘，趙母寫信向總統陳情，字字血淚控訴罕病家庭的無助，高雄市鑑定安置輔導委員會評估後，同意延長修業年限，並安置在家教育班。

趙童於2022年就讀小五時確診ALD，同年底在臺北馬偕醫院接受骨髓移植手術。爲了把握治療的黃金期，當時趙母向教育局申請升國中延長修業年限，希望讓孩子接受更完善的照顧。今年趙母依特教法規，申請第2次展延，卻遭到教育局駁回申請。

趙母感到痛心無比，寫下陳情信狀給總統府，內文提及，兒子在小五時退化，經醫院確診罹患罕病，雖骨髓移殖手術成功，但腦損卻不可逆，又歷經多次癲癇進出加護病房，導致兒子無法上學，也不被社會同理心對待。

趙母表示，先前延長過一次修業年限，是因爲骨髓移植怕感染，但腦損傷需要很長一段復健路，且腦萎縮從輕度演變成中度，需要磁刺激、靜脈雷射讓腦部恢復能力，所以今年再度申請延長修業年限1年，盼替孩子爭取一線生機，但卻被高雄市教育局拒絕。

趙母說，孩子因退化、疫情完全無法學習，但教育局認爲孩子仍具學習能力，直接把腦損傷的孩子當作跳級資優生，她卑微的懇求卻遭到教育局沒有同理心的拒絕，「光是一般車禍腦損傷、腦中風都需要一段很漫長的修復過程了，何況是退化性疾病」。

趙母的字字句句，道出了罕病家庭的辛酸與無奈。她質疑，臺灣身爲五大罕病立法國家之一，爲何連延緩修業這樣卑微的請求都無法被滿足？她懇求總統能夠關注罕病兒童的困境，給予家屬更多的支持和幫助。

▲高雄市教育局鑑輔會討論後，已同意延長趙生的修業年限。（圖／記者吳世龍攝）

對此，高雄市教育局表示，本案討論過程中，家長與教師均認爲趙生具有持續學習的需求，並期望他接受牀邊教學服務。然而，經專家學者研判，趙生雖符合延長修業年限的條件，但不符牀邊教學班的安置標準。委員會基於專業考量，提出多元安置建議，包括前金國小的資源班或不分類集中式特教班或在家教育班，期望在延長修業期間提供完整的教育支持，以協助學生適應未來生活與學習需求。

教育局表示，理解家長與教師討論後所形成的期待，也尊重不同教育模式的考量。然而，高雄巿鑑輔會委員經審慎討論，認爲現行安置方案能提供學生更全面的支持，以提升趙生生活自理能力及學習適應力。

教育局表示，經與家長溝通說明並取得共識，已同意延長修業年限並安置於在家教育班。如家長對安置結果有疑慮，可依規定於30日內提出申訴。教育局將持續提供必要協助，並與家長、學校及專業團隊溝通，共同尋求對學生最適切的教育安排。