深圳這三招被“上面”轉推了 罕見病用藥保障、物業集約利用全省推廣，科學育兒全國推廣
深圳新聞網2025年4月8日訊（深圳晚報記者 周倩 易芬 黃明鋼 實習生 郭玥希 通訊員 陳麗玉） 在深化改革的浪潮中，深圳積極探索，成果豐碩。從罕見病用藥保障機制入選省改革典型案例，惠及衆多患者；到羅湖推進國有公共物業集約利用改革，促進資源優化配置；再到“向日葵親子小屋”善育經驗走向全國，深圳在民生、資源利用、育兒服務等多個領域持續發力，爲民衆幸福添磚加瓦的同時，也爲深圳高質量發展持續注入了新動力。
入選省改革典型案例
罕見病用藥保障機制去年惠及患者26萬人次
近日，廣東省委改革辦在經濟、科技創新、農業農村、文化、社會、民生、生態、黨的建設等8個領域遴選出65個基層改革創新典型案例。其中，“深圳構建罕見病用藥保障新機制提高醫療保障水平”爲民生領域深圳市唯一入選案例。
近年來，深圳持續深化“基本醫保+大病保險+深圳惠民保”的多層次、全方位、可持續罕見病保障機制，有效減輕罕見病患者高額醫療費用負擔。2024年，累計保障罕見病患者26.03萬人次、4.49億元，單人最高保障達115.88萬元。
據介紹，在深圳的罕見病醫療保障體系中，職工醫保和居民醫保普通門診報銷比例最高達80%，住院報銷比例最高達95%，年報銷額度最高約105萬元；大病保險保障廣、報銷多、額度高，無需另行繳費均納入大病保險保障範圍，經基本醫保支付後的個人自付高額醫療費用最高報銷80%，且年報銷額度最高達100萬元。
此外，醫保目錄內的罕見病治療藥品費用經基本醫保、大病保險報銷後，“深圳惠民保”還可進一步報銷80%，保障額度120萬元/年；醫保目錄外的治療龐貝病、戈謝病等8類罕見病的9種高值自費特效藥品費，“深圳惠民保”最高報銷70%，保障額度55萬元/年。
此外，深圳市兒童醫院、港大深圳醫院均設立了罕見病綜合服務中心，持續對接北京病痛挑戰公益基金會、深圳經濟特區建設者重大疾病關愛基金等慈善資源，爲困難罕見病患者提供最高10萬元/年的資金援助，同時通過醫務社工開展醫患溝通、人文關懷及生活幫扶等綜合服務。
據悉，深圳醫保局將落實深圳市2025年民生實事項目要求，提高“深圳惠民保”罕見病高額自費藥品最高保障額度至60萬元，動態擴大罕見病專項保障藥品範圍，做實做細罕見病綜合保障服務試點項目，鼓勵其他商業健康保險、慈善援助等市場和社會力量積極參與，構建更加完善、更有溫度、更可持續的多層次罕見病用藥保障體系。
羅湖國有公共物業集約利用預計節省8億元
深晚記者獲悉，廣東省委改革辦此次遴選出的65個基層改革創新典型案例中，“深圳羅湖推進國有公共物業集約利用改革促進資源優化配置”亦成功入選。
羅湖區繪製了全區近700處區屬物業信息“一張圖”，首創“系統集成式”國有公共物業集約節約高效利用改革，促進資源優化配置，提出了10條具體改革舉措。
羅湖區通過服務空間親民化“微改造”，以現有黨羣服務中心爲主體，融合街道文體中心、長者服務中心、托幼中心、社區圖書館等載體，有序歸併基層公共服務設施，已建成嵌入式居家社區養老服務驛站83個、托育點5個。
在政府提供場地、保障一定公益活動時間的前提下，通過公開方式擇優挑選第三方市場主體，對文化活動中心、體育場館等進行投資建設和改造，目前已推動東曉、筍崗、南湖、黃貝等4個街道綜合文體中心的社會化運營。
羅湖區在推進學校停車場、體育場錯峰共享公共資源高效利用的同時，還進一步挖掘零星邊角地塊及擋牆空間，完成8處橋下空間改造利用。
改革項目預計2025年可直接減少財政資金投入7000萬元，釋放7500餘平方米服務空間；未來五年內國有公共物業財政投入預計將節約超8億元。
2025年，羅湖推出國有公共物業集約節約高效利用改革2.0版本。圍繞“經營城區”理念，提出19條改革舉措，在新起點上更好解決區域國有公共空間資源分配不平衡不充分問題，促進國有資產保值增值。
善育經驗走向全國
深圳優秀善育代表赴多地傳授經驗
深晚記者昨日獲悉，深圳市計生協“向日葵親子小屋”項目以破解0~3歲嬰幼兒照護難題爲核心目標，在科學育兒服務方面取得了一定成果，在深圳獲得認可，還走出深圳，向市外省外其他地方傳播經驗。
據悉，去年市計生協受中國計生協委託，編寫了面向全國4000餘個“向日葵親子小屋”項目點的指定教材——《親子活動指導手冊》和《入戶指導手冊》，推廣了深圳的實踐經驗。2024年，受中國計生協邀請，深圳選派多名優秀善育指導員代表，先後赴廣州、漳州、西安等地，爲計生協幹部和親子服務輔導員開展培訓，分享項目經驗與實踐成果，助力全國善育服務水平提升。
據瞭解，截至2024年底，全市善育指導師47名，初級善育指導員192名，中級善育指導員27名，形成了一支“專業紮實、結構合理”的核心力量。全市建立108家“向日葵親子小屋”，累計開展親子活動5000餘場次，服務超10萬人次。