三年花逾500萬 只想救ALD孩子

高雄趙姓小六男童患有腎上腺腦白質失養症（ALD），爲爭取治療黃金時間，家長申請延緩升學。記者郭韋綺／翻攝

二○○五年高雄張家三兄弟先後被診斷罹患腎上腺腦白質失養症（ALD），被喻爲「臺版羅倫佐」，經本報獨家披露後，一夕間善心捐款涌入，協助三兄弟赴美求醫。

ALD悲慘罕病，隨着張家三兄弟相繼離世漸被人淡忘，如今高雄趙姓ALD病童求學路困難重重，家長照顧之路也十分艱辛。

趙母表示，兒子小學三、四年級出現過動、注意力不足情形，看身心科沒改善，升上小五後行爲怪異，經檢查確診罕病ALD，二○二二年由女兒捐骨髓成功移植，但腦部持續病變，因癲癇發作喪失口語能力，伴隨認知障礙。

趙母指出，骨髓移植要先化療，移植成功後，還有一堆後遺症要克服，包括腦部的排斥，過程慘烈難以形容，爲了知道哪種治療真正有效，她還研讀國外的醫學報告，「我從霧煞煞到變成專家」。

「三年多來花掉五百多萬元，幾乎散盡家財」趙母說，兒子腦損傷嚴重，大腦功能慢慢退化，此種罕病沒有藥物治療，只能到處找最新療法，高壓氧打了一百多次，磁刺激一次六萬元，靜脈雷射療程十萬元，一臺氫氧機幾十萬元也咬牙買，能做就試看看，「我只想救回孩子。」

趙母說，慶幸孩子沒癱成植物人，去年兒子病情有了起色，可走可站，能吞嚥咀嚼，還能簡單的應答，這算是奇蹟。

對這次申請延長修業爭議，趙母說，許多罕病家長把孩子送到學校，孩子沒自理能力，只好又辦休學，等於扼殺孩子的未來，她希望孩子復原好一點，起碼有社交能力再回到學校。

趙母強調，自己也不想把孩子一輩子關在家裡，人都已經很難救了，修業年限多延長一年不行嗎？